Știu că sunt multe scandaluri zemoase zilele astea și că e interesant să citim despre ele, dar azi aleg să scriu despre ceva serios și important, care poate salva la un moment dat viața cuiva.
Vă rog să-mi acordați cinci minute și la final, dacă considerați informația utilă, să o salvați și să o dați mai departe.
Sper să nu avem nevoie de această informație, dar în același timp sunt suficient de matură să știu că la un moment dat, toți vom avea nevoie de ea, din păcate, pentru noi înșine sau pentru cineva drag.
Știm cu toții despre atâtea cazuri în care oameni mai apropiați sau îndepărtați au primit diagnostice de cancer. Unora li s-a spus că mai au câteva luni și încă trăiesc. Alții s-au dus fulgerător. Unii s-au vindecat. Alții încă se luptă.
Majoritatea dintre noi nu știm ce înseamnă această luptă. Cât doare. Câtă panică. Câte resurse mănâncă. Și birocrația, alergătura, nesiguranța…
Există însă niște oameni care pot ajuta enorm. Navigatorii de pacienți. Și asta e informația pe care vreau s-o pun aici și care cred că merită să ajungă cât mai departe.
O explicație a acestei meserii de navigator (care există legal și oficial în România din 2016) și două contacte către surse de navigatori de pacienți din România. Informațiile vin de la Andi Cârlan, pacient oncologic, pacient oncologic, navigator pentru pacienți și președinte al Asociației C.O.M.P.A.S. Mai jos aveți mesajul lui.
Nimeni și nimic nu te pregătește pentru cele mai mari fericiri din viață și cu atât mai
puțin, nimeni nu te pregătește pentru durere, boală și suferință. Zilnic ne ajung pe la
urechi poveștile unor oameni încercați de diverse boli, fie pentru că au nevoie disperată
de ajutor, fie pentru că au o poveste cu final fericit care i-ar putea motiva și pe alții. Dar
de puține ori aflăm ce se întâmplă cu majoritatea oamenilor care ajung la spital târziu,
care primesc un diagnostic care sună mai degrabă ca o condamnare la moarte, care nu
știu ce să facă mai departe, ce drepturi au și câte șanse reale există de fapt pentru
boala lor. Câtor oameni nu li s-a spus că vor mai trăi câteva luni și au mai trăit mulți
ani!?
Așa ajungem să vorbim de navigatori pentru pacienți. Nu sunt medici, nici psihologi, nu
dau tratamente și nici nu fac minuni… chiar dacă și-ar dori. Rolul lor principal este de a
ghida pacienții și familiile lor de la momentul diagnosticării, pe parcursul tratamentului și
chiar și după finalizarea lui, pentru a se asigura că primesc îngrijirea necesară și
accesul la resursele adecvate.
Navigatorul de pacienți poate ajuta pacienții să înțeleagă diagnosticul, să obțină o a
doua opinie medicală, atât din țară, cât și din străinătate, să acceseze servicii medicale
esențiale în afara țării, acoperite de stat, atunci când tratamentul nu poate fi urmat în
România, sau pur și simplu să găsească un centru de excelență dintr-o altă țară pentru
a se trata.
Cei mai mulți navigatori de pacienți din România sunt ei înșiși pacienți oncologici, foști
pacienți oncologici, aparținători ai unor pacienți oncologici sau profesioniști care au
interacționat cu pacienți oncologici.
Ceea ce nu știu mulți este că navigarea de pacienți este o meserie recunoscută în țara
noastră încă din 2016 și orice pacient cronic sau care suferă de boli grave ar trebui să
aibă parte de acest ajutor.
Unde găsesc un navigator pentru pacienți și cât mă costă?
Două exemple sunt Asociația C.O.M.P.A.S., care a creat Registrul Navigatorilor de
Pacienți din România, și programul NaviCare al Fundației Metropolis. Ambele Asociații
navighează pacienții gratuit, cu ajutorul navigatorilor voluntari și al donatorilor care le
susțin.
Ceea ce fac ei nu schimbă sistemul din temelii, dar poate schimba destinul unui om, al
unei familii, al unei povești care putea fi închisă prea devreme. Dacă știi pe cineva care
are nevoie de ajutor, spune-i că are la îndemână și varianta asta. Dă-i curaj să
vorbească cu cineva despre diagnosticul primit și să ceară ajutor. Uneori e mai greu să
ceri ajutor decât să-l primești.
