O persoană cu celiachie nu e mofturoasă.
Ea nu are voie să atingă nici măcar o frimitură de gluten. Nici o picătură de borș sau de bere.
Ea nu poate mânca din farfuriile altora și nici pe alții nu-i poate lăsa să mănânce din farfuria ei.
Nu poate pleca nicăieri fără să se gândească ce va mânca și fără să ia cu ea ceva de mâncare, pentru că în multe locuri e greu de găsit ceva sigur 100% pentru celiaci (de exemplu, în aeroport, avion, cantine etc).
Un restaurant în care se gătește și cu gluten nu este 100% sigur pentru o persoană celiacă.
O persoană celiacă rareori are ce mânca necontaminat la mic dejun într-un hotel obișnuit, mic sau mare.
Există extrem de puține hoteluri care oferă opțiuni reale persoanelor celiace.
O persoană celiacă se poate contamina dacă se sărută cu iubitul/iubita care tocmai a băut o bere sau a mâncat orice cu gluten.
Persoana celiacă nu poate bea apă după o persoană care a băut apă după ce a consumat gluten.
O persoană celiacă nu poate mânca din aceeași pungă cu persoane care au mâncat gluten înainte (deci va refuza chipsuri, popcorn, orice este desigilat și din care a mai mâncat cineva).
Persoana celiacă are o viață socială limitată și deseori foarte frustrantă.
Ea nu poate lăsa alte persoane să gătească pentru ea.
Nu poate mânca lucruri gâtite de alții fără să pună multe întrebări.
Dacă se contaminează, pot avea stări de rău multe zile la rând, iar intestinul ei are nevoie de până la un an să se refacă după o contaminare. Da, contaminarea poate însemna o îmbucătură care conține gluten. Nu e nevoie de o masă întregă. O gură e destul!
Persoanele celiace care mănâncă gluten din când în când pentru că nu mai pot de poftă sunt fie neinformate, fie inconștiente.
Nu există tratament.
Boala intră în remisie doar dacă celiacul ține regim 100% fără gluten, fără contaminări.
O fimimitură = contaminare, chiar dacă nu există simptome.
Este normal ca o persoană celiacă să pună multe întrebări despre mâncare, să refuze să mănânce lucruri gătite sau atinse de alții, să nu poată împărți mâncare, să aibă mereu mâncare la ea, să refuze invitații la petreceri sau la restaurante.
Este normal ca o persoană celiacă să nu fie spontană. Tu cum ai fi dacă nu ai avea voie să mănânci în 99% dintre locurile de mâncat?
E normal să fie stresată de mâncare.
Să aibă nevoie de control mare asupra a tot ce mănâncă, mai ales că majoritatea celor care nu au boala celiacă nu înțeleg ce înseamnă această boală. Nici medicii nu știu, majoritatea.
Scriu pentru că sunt puține informații despre celiachie în afara comunităților de celiaci, iar una dintre probleme cu care se confruntă celiacii este fix ignoranța celorlalți, care cred că o persoană cu celiachie este mofturoasă, exagerată, obsedată, disperată, ciudată, prea stresată, sălbatică etc. Bolnavii de celiachie suferă mult fizic, dar și mai mult emoțional și social, în feluri pe care noi, cei sănătoși, nu le înțelegem.
Se poate duce o viață aproape normală cu celiachie, dar este greu, e nevoie de mult efort logistic și mental să te obișnuiești să ai o relație normală cu mâncarea și cu ceilalți, având în același timp grijă să nu te contaminezi.
Trebuie să fii mereu în alertă cu ceea ce mănânci, să citești TOT timpul ingredientele, chiar dacă ai mai cumpărat și consumat acel produs de mii de ori.
Trebuie să fii atent în jur și la cum și ce mănâncă și ating ceilalți. Trebuie să verifici atent nu doar mâncarea, ci și pasta de dinți, rujul, medicamentele, vitaminele, tratamentele la spital sau la dentist. Când crezi că ai totul sub control, mai apare ceva care te poate contamina.
E nevoie de un echilibru foarte fin între alertă continuă și încredere și relaxarea atât de necesare să te bucuri de viață… Așa că aveți răbdare și compasiune pentru persoanele cu celiachie. Duc niște lupte pe care nici nu vi le puteți imagina.
#boalaceliaca #celiachie #faragluten
