O persoană cu celiachie nu e mofturoasă.
Ea nu are voie să atingă nici măcar o frimitură de gluten. Nici o picătură de borș sau de bere.
Ea nu poate mânca din farfuriile altora și nici pe alții nu-i poate lăsa să mănânce din farfuria ei.
Nu poate pleca nicăieri fără să se gândească ce va mânca și fără să ia cu ea ceva de mâncare, pentru că în multe locuri e greu de găsit ceva sigur 100% pentru celiaci (de exemplu, în aeroport, avion, cantine etc).
Un restaurant în care se gătește și cu gluten nu este 100% sigur pentru o persoană celiacă.
O persoană celiacă rareori are ce mânca necontaminat la mic dejun într-un hotel obișnuit, mic sau mare.
Există extrem de puține hoteluri care oferă opțiuni reale persoanelor celiace.
O persoană celiacă se poate contamina dacă se sărută cu iubitul/iubita care tocmai a băut o bere sau a mâncat orice cu gluten.
Persoana celiacă nu poate bea apă după o persoană care a băut apă după ce a consumat gluten.
O persoană celiacă nu poate mânca din aceeași pungă cu persoane care au mâncat gluten înainte (deci va refuza chipsuri, popcorn, orice este desigilat și din care a mai mâncat cineva).
Persoana celiacă are o viață socială limitată și deseori foarte frustrantă.
Ea nu poate lăsa alte persoane să gătească pentru ea.
Nu poate mânca lucruri gâtite de alții fără să pună multe întrebări.
Dacă se contaminează, pot avea stări de rău multe zile la rând, iar intestinul ei are nevoie de până la un an să se refacă după o contaminare. Da, contaminarea poate însemna o îmbucătură care conține gluten. Nu e nevoie de o masă întregă. O gură e destul!
Persoanele celiace care mănâncă gluten din când în când pentru că nu mai pot de poftă sunt fie neinformate, fie inconștiente.
Nu există tratament.
Boala intră în remisie doar dacă celiacul ține regim 100% fără gluten, fără contaminări.
O fimimitură = contaminare, chiar dacă nu există simptome.
Este normal ca o persoană celiacă să pună multe întrebări despre mâncare, să refuze să mănânce lucruri gătite sau atinse de alții, să nu poată împărți mâncare, să aibă mereu mâncare la ea, să refuze invitații la petreceri sau la restaurante.
Este normal ca o persoană celiacă să nu fie spontană. Tu cum ai fi dacă nu ai avea voie să mănânci în 99% dintre locurile de mâncat?
E normal să fie stresată de mâncare.
Să aibă nevoie de control mare asupra a tot ce mănâncă, mai ales că majoritatea celor care nu au boala celiacă nu înțeleg ce înseamnă această boală. Nici medicii nu știu, majoritatea.
Scriu pentru că sunt puține informații despre celiachie în afara comunităților de celiaci, iar una dintre probleme cu care se confruntă celiacii este fix ignoranța celorlalți, care cred că o persoană cu celiachie este mofturoasă, exagerată, obsedată, disperată, ciudată, prea stresată, sălbatică etc. Bolnavii de celiachie suferă mult fizic, dar și mai mult emoțional și social, în feluri pe care noi, cei sănătoși, nu le înțelegem.
Se poate duce o viață aproape normală cu celiachie, dar este greu, e nevoie de mult efort logistic și mental să te obișnuiești să ai o relație normală cu mâncarea și cu ceilalți, având în același timp grijă să nu te contaminezi.
Trebuie să fii mereu în alertă cu ceea ce mănânci, să citești TOT timpul ingredientele, chiar dacă ai mai cumpărat și consumat acel produs de mii de ori.
Trebuie să fii atent în jur și la cum și ce mănâncă și ating ceilalți. Trebuie să verifici atent nu doar mâncarea, ci și pasta de dinți, rujul, medicamentele, vitaminele, tratamentele la spital sau la dentist. Când crezi că ai totul sub control, mai apare ceva care te poate contamina.
E nevoie de un echilibru foarte fin între alertă continuă și încredere și relaxarea atât de necesare să te bucuri de viață… Așa că aveți răbdare și compasiune pentru persoanele cu celiachie. Duc niște lupte pe care nici nu vi le puteți imagina.
#boalaceliaca #celiachie #faragluten
Multumesc pentru semnalul de alarma. Imi dau seama ca vorbesti din experienta si e important de constientizat pentru societate ca persoanele care au regim alimentar strict nu trebuie marginalizate si etichetate. Si eu am alte afectiuni digestive complicate de aproape 1 an, timp in care au trecut 2 sarbatori mari, zile de nastere si zile onomastice la care eu a trebuit sa ma scuz in continuu pentru ca nu pot manca mancarea traditionala romaneasca. Si pot spune ca in familie o singura persoana a acceptat fara comentarii ideea de regim. In rest, mi s-a spus „regim tii acasa, nu in vizita”, „doctorii sunt prosti si nu stiu ce sa mai inventeze”, „noi am mancat toata viata asa (mezeluri, prajeli, sucuri, prajituri) si n-am patit nimic”, „esti prea sensibila, eu nu inteleg ce inseamna asta ca nu ai voie sa mananci (inserati aici orice mancare traditionala grasa)”. Este trist, frustrant, te face sa vrei sa te izolezi de tot de lume, pentru ca nu esti acceptat si se comporta majoritatea de parca ai avea lepra daca le spui ca tii regim din motive medicale. In Romania, nu zic neaparat de educatie, insa empatia nu exista . Sincer, asteptarea mea nu este sa imi gateasca cineva ceva, ci pur si simplu sa ma lase in pace si sa nu mai incerce sa ma convinga ca regimul pe care il tin e inutil doar pentru ca ei nu il inteleg sau nu au mai intalnit pe altii care tin regim.
Nu știam nimic despre acest subiect. E foarte greu, ca să nu spun ca mi se pare aproape imposibil sa nu te contaminezi, chiar dacă ești foarte precaut. E greu și pentru persoana în cauză, dar și pentru familie.
E o boală extrem de restrictivă, asta e drept. Dar pentru a avea o viață cât de cât normală (și mulți celiaci o au, nu se lasă plăguiți și definiți de ea), e important să o conștientizezi, să comunici eficient și să îți respecți limitele (cu toate riscurile aferente). Să devii bodyguard-ul sănătății tale e un exercițiu bun, de setare de limite, e empowering. Prieteniile devin mai puternice, unele se cern, unele discuții sunt grele și frustrante. De multe ori nici nu îți vine să mai abordezi subiectul. Mai e nevoie și de câte o urlătură la univers :)) dar și multe exerciții de gratitudine. Să găsești din timp așa un monstru mocnind în tine, care îți sabotează zilnic șansele la o viață lungă și frumoasă, e totuși o binecuvântare. Pentră că e singura boală autoimună la care se cunoaște triggerul! Și intestinul își revine (cel mai adesea) complet, cu o dietă strict fără gluten. Și după eforturile maximizate inițiale, e important să nu rămâi în bula aia neagră de „why me”, ci să te bucuri de tot ce merge bine în rest în viața ta, de energia nouă pe care o ai, de lipsa simptomelor, de fiecare bakery gluten-free ce îți iese în cale (mă rog, de obicei trebuie tu să ocolești 3km pentru ea), de fiecare ocazie când un membru al familiei are grijă de tine și îți aduce ceva fără gluten, safe și împachetat, de fiecare produs nou gf din magazine, de fiecare masă gătită de tine sau de cei dragi, unde nici nu simți lipsa glutenului, doar mulțumire pentru o mâncare făcută cu drag. E o lecție de viață destul de brutală pe care și adulții o trec cu greu, dar e una care lasă loc de îmbunătățiri și asta e ceva major, când compari cu alte sentințe grele…
Este un subiect foarte sensibil, care nu poate fi inteles in intreaga lui complexitate daca nu esti expus direct, sau prin intermediul familiei / prietenilor.
Prietena noastra a fost diagnosticata inca pe vremea cand nu se stiau multe pe acest subiect. Prin intermediul ei am inteles cat este de greu, de cat control are nevoie pentru a ramane sanatoasa / functionala.
Nu mi-am imaginat nicioadata ca poate fi mai rau de atat pana cand l-am avut pe fiul meu. La prima experienta de trecere la altceva decat lapte matern a avut o reactie foarte urata. Am descoperit ca e alergic (nu celiac) la o gama larga de cereale, cu pozitia de top ocupata de grau. Bine, lista lui de alergii e mai lunga de atat, dar cerealele sunt cel mai greu de evitat. Viata noastra s-a schimbat complet din acel moment.
Nefiind primul nascut, adaptarea a fost si mai complicata, deoarece sora si fratele lui (inca suficient de mici) erau obligati sa inteleaga gravitatea situatiei si sa isi protejeze fratele, sa fie atenti si sa isi spele mainile inainte de a-l atinge atat pe el cat si obiectele lui. Am avut experiente ingrozitoare, ce e drept nu acasa, in care am crezut ca ne pierdem baiatul. Dupa ore de stat la terapie intensiva, in care devenise rece si negru la extremitati, inconstient, am reinviat cu totii cand au reusit sa il readuca la normal. Greseala a fost ca i s-a dat cus-cus in loc de orez la gradinita. Dupa acel episod, paranoia e la loc de cinste. Cand este invitat pe la prieteni (la zile de nastere) regula este sa nu manance absolut nimic de acolo. Are cu el geanta lui cu mancare, ce va contine inclusiv un desert facut acasa pe care il va consuma cand se taie tortul. Si cu toate astea geanta va contine si EpiPen. Sufera enorm deoarece nu poate avea aceleasi experiente ca prietenii si colegii lui. Pot zice ca este un expert in a citi etichetele produselor (are sub 10 ani) si poate pronunta ca nimeni altul denumirile aditivilor si ingredientilor artificiali.
Am gasit vreo 2-3 restaurante unde a putut manca si el, dar asta dupa ce am subliniat de multe ori ca nu e celiac, e alergic si suntem cu EpiPen-urile in geanta (mereu am mai mult de unul cu mine, deoarece unul nu a fost suficient in incidentul cus-cus). Cireasa de pe tort este faptul ca e si extraordinar de dificil cu mancare. Meniul este foarte limitat. Ce are voie nu ii place.
Concediile care implica mai multe zile sunt scoase din discutie de cand il avem pe el. De locuit nu locuim in tara si ma bucur enorm, pentru ca nu stiu cum am gestiona situatia si cata incredere as avea ca e in siguranta.
Multumesc pentru articol. Cu cat e mai multa lume informata cu atat e mai usor pentru cei care se confrunta cu aceste probleme. Speram sa ajungem in situatia in care a spune doar numele bolii / diagnosticului e suficient pentru a ne simti in siguranta, fara a mai intra in toate detaliile.
Articolul tratează cu multă sinceritate și claritate realitatea trăită de o persoană cu celiachie. Mesajul nu e despre mofturi, ci despre înțelegere și respect pentru limitele corpului — o lectură umană și educativă pentru oricine vrea să înțeleagă mai bine această afecțiune. 🌾💛