Autismul – povestea noastră

ACEST TEXT APARȚINE UNEI CITITOARE CARE ȘI-A DORIT PUBLICAREA LUI AICI, PENTRU VOI

M-am decis să va împărtășesc povestea mea pentru că vreau să ajut indirect alți copii care se află în stadiul în care era copilul meu acum câțiva ani. Ceea ce voi scrie aici are un început și o continuare. Nu are un sfârșit.

Începutul a fost acum 3 ani, odată cu prima vizită la pshiatru (la recomandarea pediatrei). La 1 an și jumătate Radu nu arată cu degetul, nu mânca singur, nu spunea niciun cuvânt, nu întorcea capul când îl strigam și nu băga nimic în gură. Ne-am speriat de diagnosticul de autism (din ce citisem că însemna autismul, am concluzionat că Radu nu e așa). Așa că am băgat capul în nisip€ pentru un an. Pentru că ne-a fost mult mai comod ca, în loc să acceptăm realitatea, să găsim scuze copilului: seamănă cu tati, mai tăcut; e frustrat că nu știe să vorbească; uite câte știe să facă pe tabletă;, ce memorie vizuală are, etc (pentru că natura îți ia pe o parte și îți da mai mult pe altă parte).

La 2 ani și 4 luni când pediatra ne-a trimis din nou cu el la psihiatru am luat lucrurile mult mai în serios, pentru că lucrurile deveniseră mult mai serioase: urla când vroiam să intrăm cu el într-un loc nou, când dădeam drumul la tv, când aprindeam lumina, când ascultam muzică în mașină sau când îl întrerupeam din activitățile lui repetitive (sute de pietricele aruncate în fiecare canalizare de pe stradă, obsesia cu apa în toate formele, cu luminile).

Diagnostic: tulburare pervazivă de dezvoltare (adică TSA -€“ tulburări din spectrul autist). A urmat o perioadă îngrozitoare în care a trebuit să acceptăm ce ni se întâmplă. Și a urmat lupta: zi de zi, oră de oră, minut cu minut. Lupta cu o boală perfidă care îți testează limitele într-un mod de neimaginat. Fuga de ceva nevăzut care stă în spatele copilului nostru gata, să ni-l răpească.

shutterstock_191344067

Lupta a însemnat multă terapie ABA cu Radu, la centrul asociației care ne-a fost recomandată de medic și acasă, continuând munca terapeuților. A însemnat extrem de multă răbdare, determinare, atenție la fiecare detaliu, la fiecare comportament ce riscă să se transforme într-o nouă fixație, reacție promptă la primul semn al unui posibil regres în achiziții.

Cel mai greu a fost să accept că nu e vina copilului, ci a bolii. Nu e vina copilului că aruncă cu mâncare pe pereți la masă, că primeam picioare în gură și urlete când încercam să-l schimb, că nu mă privea în ochi, că eram prizonieri în propria casă neputând face nimic împreună cu el (nici măcar o plimbare în parc sau să cumpăr o pâine) și că nu-mi spunea „€œmama”.

Voi afirma până la moarte că suntem extrem de norocoși că-l avem pe el și el e extrem de norocos că ne are pe noi. Fără pic de modestie. În primul rând noi suntem norocoși că avem un copil care s-a recuperat extrem de bine și de rapid. Și el e norocos că s-a născut într-o familie care, mai greu, dar și-a permis să plătească ore de terapie atât cât i-a trebuit. Și mai mult decât atât, ne-am putut adapta astfel încât să-l ajutăm și acasă.

Continuarea? Facem terapie ABA de 2 ani. De 1 an merge la grădiniță cu terapeut (care e shadow, dar face și terapie individuală cu el). Acum diferențele între el și copiii tipici sunt mici (însă deloc de neglijat), dar am parcurs un drum lung și greu până aici. Și încă nu s-a terminat.

Datorită lui Radu apreciez mai bine micile bucurii ale vieții (un cântecel sau o poezie, un zâmbet, o îmbrățișare) pentru că știu că nu întotdeauna ele vin în mod natural din partea unui copil, ci după multă muncă.

Cam asta e povestea noastră (de până acum).

Prima bătălie care trebuie câștigată în lupta cu această boală și cea mai importantă este a părinților: să accepte că da, copilul este bolnav și trebuie ajutat. Cu cât mai repede cu atât mai bine. Altfel îi refuzi copilului orice șansa de a se dezvolta normal și de a se integra. A ieși din zona de confort e foarte greu, dar nu există altă cale.

Să nu pleci urechea la toți neavizații care-și dau cu părerea: „Nu ai ce face cu banii! Lasă copilul în pace, vrei să-l faci geniu?” sau oameni care brusc se uită la copilul tău într-un mod ciudat (și aici mă refer la rude care aflaseră de problemă noastră).

Să nu-ți pierzi speranța. Niciodată. Au fost momente în care Radu a regresat (faptul că a fost și destul de bolnăvicios ne obligă să întrerupem terapia pentru 1-2 săptămâni sau chiar și mai mult și asta are efecte negative imediat). Dar am avut răbdare și încredere în copil. Și am avut noroc de terapeuți excelenți.

Sacrificiile au fost imense, dar și răsplată pe măsură.

Sper că articolul meu să aibă un ecou pozitiv măcar la un părinte care se află în aceeași situație (și poate încă nici nu știe). Cunosc un caz unde părinții refuză și să meargă cu copilul la medic (deși la 2 ani și ceva nu scoate niciun sunet și are multe alte manifestări din zona asta). Multă sănătate tuturor copiilor și putere tuturor părinților!

Sursa foto: băiat cu ochii închiși, via Shutterstock.com

Pin It

Tags

83 Comments

  • no name spune:

    Nu știu ce poate fi mai rău pe lumea asta decât să-ți vezi copilul suferind. Nu zic de autism, fiindcă nu știu destule ca să- mi dau cu părerea. Eu am un copil sănătos. Am însă și o prietenă foarte bună, care are un pui cu o boală genetică, rară, care nu are tratament, și care trăiește aici, în România. Când mi-a spus după naștere, eu nici nu știam ce-i aia boală rară și cum adică nu există tratament. Îmi aduc aminte că mă uitam la ea și mă gândeam „ei, o fi șocul… n-are cum! Ce-i aia fără tratament? Tre să fie ceva pe la americani, la chinezi, în puiii mei!”. Au trecut doi ani și eu mă minunez de puterea ei, de răbdarea, de umorul, de iubirea, de neoboseala de care dă dovadă in fiecare zi. Învăț mult de la ea, este un model pentru mine, chiar dacă nu i-am spus-o niciodată. Ar trebui. Mă plimb cu ea prin parc, și invariabil cineva întreabă :” dar ce are? Aaa! Încercați cu un homeopat/ tratament naturist… aloe vera ceva!”. Mie îmi vine să-i dau peste gură, să fac orice numai să tacă! Ea le răspunde calm :” nu doamnă, nu există nimic … încă …”.

  • Lela spune:

    Intr-adevar la noi inca se trateaza „altfel” copii mai speciali!Pentru dumneavoastra doamna care ati scris articolul toata stima si tot respectul!
    Trist ca nu exista diverse institutii amenajate pentru educatia/tratamentul si mai apoi indrumarea in viata a acestor copii, si ca cele probabil existente nu si le pot permite toti parintii de copii cu nevoi speciale!
    PS: Si ca sa va dau un exemplu elocvent al faptului ca nimic nu poate sta in calea vointei unui om, ministrul sanatatii in Grecia este un domn orb!Da ati citit bine ORB!Deci limite nu exista, ci doar cele pe care le punem noi!
    Stimata doamna, multa sanatate intregii familii va doresc!
    Va imbratisez cu drag!

  • Diana spune:

    Am citit acum ceva vreme la recomandarea Cristinei Bazavan „Scanteia”(http://bazavan.ro/2014/02/de-citit-neaparat-scinteia-povestea-unei-mame-care-a-crescut-un-geniu/) O poveste (adevarata) minunata despre lupta cu autismul. Poate fi cumparata aici: http://www.publica.ro/kristine-barnett-scanteia.html si un articol la fel de minunat despre ea

    • Sara spune:

      Este excelenta cartea, am citit-o pe nerasuflate si asta mi-a dat forta si intelepciune sa merg mai departe cu terapia si toate celelalte lucruri care ajuta copilul.

      • Raluca spune:

        Imi puteti recomanda, va rog, un centru de terapie? Am probleme cu fetita si pana acum am intalnit numai doctori care par ca nu au ce cauta acolo. Desi sunt sefi de clinica pe la spitale din Bucuresti…etc

  • ALEX spune:

    Este un subiect complicat si nu foarte usor de abordat,in special din perspectiva unui parinte.Citind textul dumneavoastra am avut sentimentul ca atunci cand ma plang din cauza oboselii,noptilor nedormite si a copiilor mei zburdalnici,plini de energie,de fapt nu ma gandesc cat de norocoasa sunt ca este asa.Am un mare respect pentru orice parinte aflat intr-o astfel de situatie,personal nu am avut ocazia sa ma confrunt cu un asemenea caz,insa mama mea,a lucrat vreme de douazeci de ani cu copii,a intalnit diverse cazuri si de la ea stiu ca fiecare zi e o noua provocare,ca trebuie sa te inarmezi cu rabdare,speranta,multa iubire pentru a face fata psihic.Sunteti foarte puternica ,va felicit pentru ca ati luptat atat si nu renuntati!

  • Anca spune:

    Felicitări pentru atitudine și mulțumim pentru experiența împărtășită! Într-adevăr, e greu să ieși din zona de confort și te consolezi cu „fiecare copil are ritmul lui, geniile vorbesc mai tîrziu“.

    • Sara spune:

      Am scris cu mare placere, pentru mine scrisul este o forma de eliberare fantastica.
      Si da, asa cum am scris, prima batalie si cea mai importanta este a parintilor cu ei insisi.

  • Me spune:

    Aş vrea să vin şi eu cu un sfat din povestea mea şi din povestea altor cunoscuţi: nu aşteptaţi neapărat un diagnostic. Dacă copilul vostru nu vorbeşte încă la 2-3 ani, încercaţi terapia ABA. Cunosc un caz în care diagnosticul a venit târziu, abia la 4 ani, mama copilului alerga pe la doctori de la 2 ani. Vă daţi seama câţi ani pierduţi de terapie?

    În cazul copilului meu, mi s-a spus că e foarte timid şi are întârzieri mari de limbaj (la 2 ani jumătate spunea cuvintele pe jumătate, cei de la grădiniță îl suspectau de autism). Abia la 3 ani jumătate am început ABA, după ce am cunoscut terapeutul unei prietene (şi am văzut că funcţionează).

    Orice lună de amânare contează. Cu cât începi mai devreme cu atât recuperarea e mai rapidă. Şi nu, nu vă gândiți doar la autism (TSA sau Asperger). Poate fi vorba de altele: ADHD, mutism selectiv, sindrom Down, terapia ABA ajută. Chiar şi în cazul nostru de timiditate.

    • Sara spune:

      Aveti foarte mare dreptate. Fiecare luna conteaza. Noi am avut noroc de un medic bun si de terapeuti buni. Nu am pierdut timpul cautand oameni competenti. Ce va mai recomand este terapia cu oxigen hiperbar. Noi am facut in ianuarie la o clinica in Constanta si suntem foarte multumiti. Este foarte greu pentru copil (2 ore si jumatate zilnic cu masca timp de 15 zile consecutive) plus costurile mari, dar daca se poate v-o recomand.

      • Iulia spune:

        Buna ziua! Imi puteti recomanda un medic bun? Am fost cu fetita la 2 neurologi si un psiholog, insa mi s.a spus ca nu are nici o problema si as vrea sa merge undeva unde voi stii sigur daca are nevoie de ajutor in dezvoltare sau nu. Mult timp ea a fost „diferita” de ceilalti copii de varsta ei, lucru pe care eu l.am acceptat tarziu dupa ce auzeam cuvantul „diferita” de la fiecare persoana cu care intram in contact. Cu toate ca nu a facut nici o forma de terapie pana acum, intr o zi s.a schimbat brusc, s.a dezvoltat deodata si a ajuns sa fie aproape ca ceilalti, sa nu mai fie diferenta vizibila, insa nu este in mod constant asa. Astazi poti comunica cu ea si face ce face orice alt copi, peste o saptamana iar se vede o diferenta uriasa si tot asa. Ma puteti ajuta si pe mine dragi mamici cu un sfat sau sa imi spuneti cum v.ati dat seama daca are nevoie sau nu copilul de ajutor specializat?

        • Lapadat Anișoara spune:

          Buna,sunt mama unei fetițe cu TSA.Va rog să mă ajutați cu un sfat ,împinge copii și nu știu o metoda sa o fac sa nu mai împingă copiii.

        • Ana spune:

          Banui ca ați fost la un medic neuropsihiatru de copii pt consult. In urma diagnosticului dat de medic, in mod obligatoriu este recomandata terapia comportamentala.
          Următorul pas este găsirea unui coordonator care este psiholog clinician și care după ce vede copilul timp de aproximativ 2 ore întocmește planul de intervenție, respectiv programele care se vor lucra cu copilul, respectiv numărul de ore.
          Terapia poate fi făcută și de studenți la psihologie…ei lucrand după programul de intervenție si fiind coordonați in permanentă de către psih.clinician.

      • raisa spune:

        buna ziua

        Sunt mama unui copil cu TSA , puteti sa imi spuneti in ce mod s-au vazut imbunatatirile dupa aceasta terapie?

      • Crina spune:

        Buna Sara sa inteleg ca povestea iti apartine ? Unde gasim si cum gasim terapeuti buni ? Cum ne dam seama ca nu sunt doar niste studenti care au facut un modul si s-au trezit terapeuti ? Unde ii gasim pe terapeutii astia daca nu ni recomanda cineva de incredere? Coordonator … la ce psihiatru sa merg ?

    • Madalina spune:

      ADHD este o boala inventata. Insusi cel care a „descoperit-o” a recunoscut faptul ca nu exista.

    • Melania spune:

      mie medicul de familie mi-a zis mereu ca n-are nimic, sa-l mai las si cu cineva strain, sa nu-i mai pun totul la indemana. si am tot amanat. facem ABA de juma’ de an, dar baietelul meu are deja 5 ani. nu mai pun ca prima data am mers la un psiholog care era total paralel cu copiii. dupa doua luni am zis eu sa schimbam. si dupa psiholog am mers si la psihiatru/neurolog. aici alta nebunie. urasc tara asta din multime de motive, iar prostia si delasarea, chiar nepasarea – sunt cele mai de baza dintre motive!!! am speranta. citesc ca nebuna si muncim. caut un grup de sprijin. ceneva cu care sa pot schimba o vorba, da’ toate mamele par foarte ocupate. si sigur sunt destule mame si le e si lor destul de greu.poate intr-o zi

      • Gabriela spune:

        Stiu prin ce treci si stiu cum este sa fii deprimata de situatie si pe deasupra sa mai lupti si cu ignoranta si chiar prostia altora. Am trecut prin aceeasi situatie dar acum baietelul meu este bine, merge la o scoala normala, este in clasa a IV-a, mai avem inca probleme cu invatatoarea si cu alti copii dar mergem inainte. Trebuie multa rabdare si sa cauti oameni care sa stie si sa vrea sincer sa te ajute. Daca vrei, iti pot recomanda astfel de persoane devotate copiilor.

      • Maria spune:

        5 ani? cate ore pe saptamana? copilul meu autist are 6 ani si nu am facut niciodata terapie, iar acum doctorii imi spun ca e foarte foarte tarziu! Imi pare rau si regret fiecare secunda pierduta. Te inteleg ca e greu, dar el are nevoie de cel putin 20h sustinute de terapie pe saptamana. Noi o sa incepem luna viitoare. Mult succes noua si sa ne apucam de treaba.

        • simona spune:

          Lucrez intr-o gradinita, sunt consilier scolar. Cunosc cazul unui copil de 3 ani care are cel mai probabil autism dar parintii nu vor sa mearga la doctor pentru evaluare si imi pare tare rau pentru el. Copilul nu vorbeste, nu interactioneaza cu ceilalti copii, se joaca doar in lumea lui.
          Cred ca parintii ii fac un mare deserviciu acestui copil negand problemele pe care le are.

  • Florentina spune:

    Va doresc multa sanatate, putere si rabdare! Va admir perseverenta, iubirea cu adevarat neconditionata si neclintirea in fata problemelor. Mult noroc si rezultate pe masura eforturilor!
    Da, oamenii ca dvs si copilul dvs ar trebuie sa ne deschida ochii tuturor!

  • M spune:

    Felicitari pentru atitudine si comportament! Asta inseamna sa fim parinti. Va imbratisez si intotdeuna ma bucur sa citesc astfel de povesti, cu copii luptatori, copii incurajati de parinti!

    • Sara spune:

      Va multumesc pentru incurajari. Am multe momente in care ma judec foarte aspru si consider ca as putea mult mai mult. Dar uitandu-ma la copil imi dau seama ca suntem pe drumul cel bun si asta imi da incredere.

  • mihaela spune:

    Și eu sunt mama de copil special. Nu autist, Radu al meu are o boala rara cu un nume greu pe care îl urăsc. Te felicit mamico, m-am regăsit în fiecare rand din text. E greu, dar noi putem! Pentru ca dacă nu am fi putut nu am fi primit aceasta sarcina!

  • Marina Neciu spune:

    Si de ce nu, un articol despre fiul meu ? A aparut in „Jurnalul National” in toamna lui 2013. De atunci a trecut ceva vreme, iar David este integrat in clasa 0, in scoala de masa, fara insotitor. Nici un efort nu e prea mare pentru copiii nostri!
    http://jurnalul.ro/special-jurnalul/reportaje/iesirea-din-autism-atentia-si-dedicarea-parintilor-nu-le-pot-inlocui-nici-un-terapeut-si-nici-toti-banii-din-lume-652375.html

    • Sara spune:

      Am citit articolul. Impresionant. Va doresc multa putere pentru a lupta in continuare pentru copilul dvs !

      • Marina Neciu spune:

        Multumesc mult,Sara. David a meritat fiecare secunda de munca si dragoste, de asta am si facut blogul, pentru a arata ca se poate si ca, da, noi parintii suntem cei mai importanti in viata copiilor nostri tipici sau atipici. Nu neg importanta terapie insa ceea ce se face in terapie, trebuie continuat acasa. Acum il asteptam pe bebe 2 , spre fericirea noastra si a lui David.

    • diana spune:

      buna Marina,

      am decis sa iti scriu pentru ca am citit un lucru in articolul din JN. anume faptul ca dupa vaccinul de 6 luni ….
      subliniez ca nu doresc sa deschid polemici, dar ca mama sunt intr-o mare dilema. primul copil este vaccinat, iar al doilea nu are niciun vaccin. stau in cumpana acum daca sa le fac sau nu. al doilea copil, cel nevaccinat, a trecut de un an si s a dezvoltat normal si frumos. totusi chiar aseara discutam cu cineva care avea o nepotica diagnosticata cu autism … care s a declansat ..
      se presupunea ca ROR-ul este una dintre cauze. nu inteleg cum de nu se fac studii in acest sens. nu inteleg cum de in italia sunt castigate procese in favoarea copiilor (cum ca vaccinurile sunt un factor declansator).
      ok, inteleg faptul ca se fac studii separate pe cate un vaccin. dar nu cunosc pana in ziua de astazi, teste cu toate tulpinile de virusi injectate dintr-o data. cu atat mai mult cu aceasta ciclicitate: 0 zile, 2 luni, 4 luni, 6 luni etc. cunoate cineva??
      nici nu mai stii ce sa faci. „cica” sa-ti asculti instinctul
      am tot respectul pentru mamele care lupta pt copiii lor. eu ma aflu intr-o perioada in care mi-au slabit ingrozitor puterile. am avut si noi probleme care momentan doar s-au aplanat. urmeaza interventii… consultatii …
      multa sanatate si minte limpede.

      • anonim spune:

        Se fac multe studii tocmai pt ca a elimina suspiciunile. Aici aveti un studiu care arata ca nu exista o legatura intre vaccinare si autism.Lotul de subiecti : 1,2 milioane din intreaba lume. http://www.iflscience.com/health-and-medicine/huge-meta-study-vaccines-reveals-no-link-autism si mai exista si multe astfel de studii de eficacitate si siguranta, trebuie doar sa stii sa le cauti si apoi sa le digeri cu un specialist. PS Verdictul din Italia a fost anulat din lipsa de probe medicale. Asta ca sa ne informam pana la final

        • Raluca spune:

          Din pacate articolul poate fi consultat doar contra cost. Linkul nu contine decat niste concluzii trase de unii pe un site de pseudostiinta.

      • Marina Neciu spune:

        Draga Diana, in Romania vaccinurile „obligatorii” sunt de fapt, din punct de vedere legal, doar recomandate. Noi am intrerupt vaccinarea lui David la 3 ani, imediat dupa diagnostic si dupa ce-am mai citit tot felul. Eu nu pot sa-ti spun ce sa faci in privinta copilasilor tai. Noi am luat aceasta decizie pentru David ( intrucat intre timp ni s-a confirmat un teren atipic neurologic din partea bunicilor materni). Tocmai de aceea, bebe doi sigur nu ba fi deloc vaccinat, in speranta ca pe aceasta mosternire, posibil atipica, sa nu intervenim cu ceva care ar putea declansa („trigger”) autismul.

      • DEEA spune:

        Vaccinurile nu au legatura. Parintii ce le neaga copiilor dreptul la vaccinare… nu comentez. Mai grav este ca acesti parintu afecteaza, prin decizia lor , sanatatea populatiei. E bine ca macar acei copii nevaccinati nu sunt primiti in colectivitati. Eu cunosc un singur caz de autism post ROR- cand zic cunosc ma refer personal, nu doar medical. Acel copil a facut de fapt o encefalita postvaccinala, ce i-a afectat creierul. Nu are doar autism, ci si retard mintal sever plus vreo doua diag neurologice. Pe acest copil, contactul cu virusul rubeolic sau rujeolic l-ar fi ucis fara doar si poate. Encefalitele si meningo-encefalitele din aceste boli au omorat mii de copii de-a lungul timpului. Vaccinul e doar virus atenuat, orice ii face vaccinul , boala i-ar fi facut inmiit

        • Raluca spune:

          Multe afirmatii neprobate „Pe acest copil, contactul cu virusul rubeolic sau rujeolic l-ar fi ucis fara doar si poate. ” Poti afirma asta pentru ca ai date despre copil prevaccinare? Hai sa presupunem ca studiile sunt corecte (nu sugerez ca n-ar fi) si ca vaccinurile nu sunt daunatoare si ca sa zicem din 1000 de copii doar unul are de suferit de pe urma vaccinarii. Restul sunt ok. Efectul lor poate fi explicat prin modelul vulnerabilitate-stres. In cazul unor copii cu o vulnerabilitate neurologica ereditara (mostenita), vaccinul (factor stresor) afecteaza iremediabil sistemul nervos al copilului 1/1000. Intrebarea se pune asa: pentru a proteja copilul de boli care sunt tratabile suntem dispusi sa ne asumam riscul ca el sa dezvolte o problema grava si iremediabila?

        • Crina spune:

          De ce spuneți că e bine că cei nevaccinați nu sunt primiți în colectivitate? Dacă aveți copilul vaccinat…ce mai contează? Tocmai de aceea îl vaccinați – să îl feriți, nu? Ciudată afirmație.

  • alina spune:

    Buna ziua,

    s-a intamplat ca natura profesiei mele sa includa si astfel de cazuri, fel si fel de situatii. Cunosc, desi nu in detaliu, o alternativa mult mai prietenoasa de recuperare a copiilor cu tulburari din spectrul autist. Rezultatele sunt …asa cum si le-ar dori orice parinte si fara acel aspect de „dresaj” si stresul adus de el. Din pacate toata treaba se petrece in Piatra Neamt…

    sper sa va fie din ce in ce mai bine.

    iar ca incurajare sa spun ca am avut placerea de a cunoaste un caz real, un baiat ce s-a dezvoltat remarcabil. Lucreaza in domeniul informaticii, locuieste singur intr-un apartament modificat dupa nevoile sale (lumini, culori, draperii, etc) si duce o viata obisnuita, adaptata dupa propria-i dorinta.

  • Mirona spune:

    Mult curaj! Cred ca pe langa terapii, atitudinea parintilor conteaza foarte mult in dezvoltarea si integrarea ulterioara a copilului.

  • DEEA spune:

    Poate ar ajuta mai mult daca nu s-ar vorbi de boala. In psihiatrie nu exista boala, doar tulburare, toate diagnosticele sunt puse asa. Eu nu cred ca un copil cu autism este bolnav, autismul este o problema comportamentala ce poate fi tinuta sub control cu terapii comportamentale. Exista studii ce au descoperit anumite leziuni organice, poate in viitor vor exista alte date. Astazi, insa, tu nu esti mama de copil bolnav, doar de copil cu alte nevoi decat majoritatea. Nu este bolnav, nu este dificil, nu este anormal. E diferit de ceea ce consideram noi normalitate. Copilul va creste mare si va fi bine, noi suntem aia de avem probleme de adaptare si integrare, de asimilare a tot ce este altfel. Sper sa se schimbe lumea, sistemul, sper ca toti acesti copii sa fie integrati si

  • Ioana spune:

    Felicitari pentru puterea pe care o aveti !!! Stiu cat e de greu sa accepti un astfel de diagnostic pentru ca si eu am o bebica care s-a nascut cu Sindrom Down si ma bucur nespus sa aud ca triumfati in luptele zilnice pe care le purtati cu dumneavoastra insasi !!
    Multa putere si sanatate

  • alina spune:

    Sara, te rog sa imi spui, in opinia ta, care e cauza? L-ai vaccinat? Era inainte diferit? Sunt o mama care nu si-a vaccinat copilul iar unul dintre motive este frica de autism. Va doresc putere si sanatate.

    • Sara spune:

      Stiu ca e multa controversa cu vaccinurile si autismul, in cazul nostru nu ma pot pronunta. Tot ce stiu este ca Radu a avut intarzieri inca de la inceput: a stat greu in sezut, a mers mai greu, nu a gangurit aproape deloc.

  • Sara spune:

    Acesta a fost si diagnosticul in cazul nostru: tulburare pervaziva de dezvoltare. Si da, ii judecam dupa un sistem de referinta care lor nu li se potriveste. Ei vad lumea altfel, nu eronat. Incercam sa-i aducem in lumea noastra pentru a se putea integra cu cei asemeni noua. Nimic mai mult.

    Dupa multe invinovatiri (ca m-am enervat in sarcina, ca am stat prea mult in masina in noxe in drum spre si de la serviciu cand eram insarcinata) am inceput sa citesc mai mult si concluzia in cazul nostru cred ca este urmatoarea: a avut cordonul ombilical in jurul gatului, nu s-a intors inainte de nastere (motiv pentru care am facut cezariana), iar asta cred ca a dus la o oxigenare mai mica a unei parti din creier (asa cum i s-a spus si sotului dupa ce am nascut, nivelul de oxigenare era mai mic, dar in limite). In fine, ce-a fost a fost, important e ce facem acum.

    • DEEA spune:

      Mi se pare nociv sa cauti o cauza atat timp cat nu exista cauze ale acestei tulburari. O oxigenare insuficienta a creierului duce la leziuni de multe ori decelabile imagistic. Problema cea mai frecventa ce apare, psihic vorbind, este retardul mintal, cu totul alta treaba . De asemeni, proasta oxigenare duce si la tulburari fizice. Cel mai frecvent, autismul se caracterizeaza printr-o regresie a functiilor, copii ce vorbeau, zambeau si interactionau isi pierd aceste abilitati. Faptul ca acest lucru se intampla in jurul varstei de 1an jumatate, varsta la care se face vaccinul ROR a starnit multe controverse, dar sigur vaccinul poate fi, cel mult, un factor declansator a ceea ce deja exista. E bine sa nu te invinuiesti, sa nu te gandesti ce ai fi putut face diferit. Ca in orice multe alte situatii medicale, genetica face legea. Faptul ca sunt familii cu2 sau chiar mai multi copii cu autism, ca persoane cu Asperger aduc pe lume fii cu Asperger este ceva de luat in calcul. Tu nu ai facut nimic gresit, nici medicii. Copilul tau e diferit, nu gresit.

  • ioana spune:

    Excelent articolul, bine scris si echilibrat. Avem multe de invatat de la aceasta doamna si experienta sa. Ca si parinti nu trebuie sa bagam capul in pamant si e bine sa colaboram cu medicii ca sa diagnosticam si tratam rapid. Trebuie sa facem totul in puterea noastra pentru copii.
    Si eu cunosc un caz, in familia mea chiar, care nu intra in locuri noi, tipa, nu vorbea, facea foarte urat. L-au dus la psihologoped ani de zile, rezultatul fiind ca a ineput sa vorbeasca si sa se comporte ca un copil „normal” (orice ar insemna normal). Acum la 20 si de ani l-au pierdut din mana, a cam ratat cariera de sportiv etc dar ii admir pentru ca desi parintii nu au cine stie ce studii sau cultura, au realizat ca fiul lor are nevoie de ajutor cand era mic.

  • Sonia spune:

    Buna Sara,

    Si noi avem un baietel de 4 ani cu Asperger. Eu simt acum ca terapia Aba bate pasul pe loc si vroiam sa te intreb ce alte terapii folositi voi cu succes (daca sunt si altele)? Ce parere ai de Sonrise?
    Multumesc.

  • alina spune:

    Ai facut referire la ROR. Ai grija ca vine Pasteur si te trage de urechi. Sa vorbesti de ROR si autism ,in aceeasi fraza, iti pune lumea in cap. Da, consider ca mercurul din vaccin nu aduce nimic bun. Spun, POATE produce autism in unele cazuri. E bine ca mamele sa stie si efectele adverse. E bine sa stim cum tratăm copilul in caz de autism dar consider ca e mai bine sa stim cum il ferim ca astfel de discutii să fie din ce in ce mai rare. Spun ca ar fi fost un articol mai bun daca vorbeai sincer si fara frica si de cauze. Suntem intersate si de poveste dar, frica pe care o naste in noi autismul ne face sa cautam, in disperare, cauzele pentru a le evita cu desăvârșire. Printeso, fii mai ” charlie”. Cat imi doresc un articol despre vaccinuri. Ai explicat de ce nu vei face asta dar, totuși, e un aspect atat de important. Unele mame fac vaccinul cunoscând doar avantajele. A devenit o conventie socială. Nu isi pun problema ca ar exista si riscuri. Cate ati citit prospectul vaccinului administrat copilului dvs.? Cititi-l. E la fel de important ca informațiile despre alaptare, difersificare, nastere, gradinita etc.

    • Printesa Urbana spune:

      buna, dupa cum bine stii, nu doresc aici vesnica dezbatere anti/pro vaccinare. NU EXISTA NICI MACAR UN STUDIU care sa faca legatura intre ror sau alt vaccin si autism, exista doar articole panicarde pe internet scrise de amatori. puteti dezbate acolo subiectul, nu aici.

    • Roxana spune:

      Incepe prin a te informa, mai ales ca sustii acest aspect. Vaccinurile pentru copii nu contin mercur. Nu mai dezinformati!

  • alina spune:

    Corect. Blog-ul tau, you are the boss. Imi iau talpasita si imi cer scuze.

  • Sara spune:

    Buna,

    Aud prima oara de Sonrise (si recunosc ca mi-a placut ce am citit acum pe wikipedia). Asa cum am scris intr-un comentariu anterior, am facut anul acesta terapie cu oxigen hiperbar la o clinica in Constanta de care noi suntem foarte multumiti (poate merita investigata si optiunea aceasta).

    In legatura cu stagnarea terapiei ABA am trecut si noi prin asa ceva. Au fost benefice mici schimbari in rutina (alt terapeut, 1-2 ore la gradinita, alt loc pentru terapie, etc)

  • Eu spune:

    Am scris aici doar o data, deci citesc blog-ul printesei de ceva vreme. Acum, recunosc, a fost cam la fix articolul asta pentru mine. Fratele meu are austism si a fost diagnosticat abia acum cateva luni, desi a implinit 5 ani. El este doar din partea tatalui, parintii mei s-au despartit acum multa vreme. O iubesc pe mama lui si ne intelegem foarte bine. Sau ne intelegeam. De cand toata lumea a observat ca fratele meu are probleme, mama lui ii arunca pe toti cu vehementa din viata ei pe motiv ca isi iubeste copilul. Terapie face de 3 ori pe saptamana. Motivul pentru care nu au ajuns deloc sau aproape deloc la pediatru este ca el, copilul, e foarte sanatos fizic. Ma doare sa stiu ca are nevoie de cel putin 15h de terapie pe saptamana si el face doar 3 🙁 Mama lui si tatal meu m-au dat la o parte de tot si traiesc in bula lor fericita unde au impresia ca totul o sa fie bine. Sunt trista si nu stiu cum sa ajut. Felicitari acestei familii care a luptat cu autismul si acum are rezultate. Fiecare parinte care face asta pentru mine este un erou.

    • Sara spune:

      Mie mi se rupe sufletul cand vad astfel de copii (cred ca am deja „ochiul” format) si fac un efort vizibil sa nu ma holbez la ei. Ma simt neputincioasa si furioasa, dar cu speranta ca intr-o zi (nu prea tarziu) parintii vor iesi din zona de confort si vor face cat pot ei de mult pentru copil.

    • Georgiana Mustata spune:

      Un copil cu autism are nevoie de pana la 8ore de terapie/zi. Cu cat e mai mare, cu atat are nevoie de mai multe ore de terapie.

  • Georgiana spune:

    Cred ca majoritatea cititoarelor tale isi doresc de mult un articol despre vaccinuri…dar nah,e decizia ta si ar trebui sa o respectam.sunt sute de articole pe aceasta tema pe alte bloguri.poate stii la ce blog ma refer.eu una m-am ingrozit cand am citit acolo,deoarece ca viitoare mama e f greu sa-ti asumi niste decizii.referitor la povestea de aici,cum spunea o cititoare mai sus,un copil autist nu e un copil bolnav,ci doar special.multi se pot integra in societate,problema e ca societatea sa-i accepte.

    • eva spune:

      Sincer nu îmi dau seama la ce fel de articol despre vaccinuri te aștepți pe blogul ăsta, pentru că până la urmă Ioana nu este nici doctor, nici specialist în vaccinuri și nici nu are acces la studii super secrete pe care noi restul să nu le putem citi singuri. După cum ai zis și tu, sunt sute de articole pe alte bloguri, mă îndoiesc că un articol aici ar aduce informații nespuse până acum și ar tranșa problema.

      • deea spune:

        Nici eu nu inteleg de ce ar astepta lumea articole medicale. Sper ca articole medicale doriti, nu teorii ale conspiratiei. Un astfel de articol il poate scrie doar un medic, fiindca aici nu ar trebui sa fie vorba de preferinte, de moda, asa cum este in cazul purtatului bebelusului, gradinitelor, bonelor, activitati in functie de varsta etc. Vreti sa stiti despre vaccinuri? Mergeti la pediatru, la unul bun. Va va lamuri. Nu stiu, dar medicina asta facuta pe bloguri si forumuri a atins cote alarmante. Oare cand decideti ce tunsoare va sade mai bine intrebati o coafeza sau pe tipa de la brutarie?

    • Silvia spune:

      Daca vreti articole avizate despre vaccinuri, intrati pe site-urile americane despre autism si veti vedea ca s-a studiat problema, si ca nu exista nici o legatura intre vaccinuri si autism!

  • Andreea spune:

    Şi eu am un băiat cu sindromul TSA. A făcut 14 ani. Terapie ABA 2 ani. Psiholog de la 3 ani şi până recent. A mers la şcoală normală şi să sperăm că va intra şi la liceu. Multă luptă, bani cât cuprinde, răbdare nesfârşită…. dar când vezi că se poate integra cu copiii, că poate câteodată ia note chiar mai bune la şcoală decât ceilalţi, merită tot. Acum ne gândim deja la liceu. Cine şi-ar fi închipuir că dintr-un copil care a silabisit prima oară la 4 ani, a mâncat numai piure şi iaurt până la 6, acum vorbeşte non-stop şi devorează orice (suntem în creştere, na.) Nu vă pierdeţi speranţa. Acceptarea bolii este cel mai important lucru şi ea poate fi combătută, dacă nu de tot, măcar va fi un individ mai ciudat. Şi ce?

    • Gabriela spune:

      Ne recunoastem in povestea voastra,diagnosticul a fost TSA la 2 ani, dar rabdarea ,speranta ,credinta si bucuria pe care o primesti atunci cand vine cu FB ,cand rezolva exercitiile la matematica mai repede decat calculatorul,atunci uitam tot. Baietelul nostru nu a vorbit pana la 5 ani dar acum e ca un burete care strange toate informatiile si culmea imi povesteste lucruri din perioada cand nu vorbea.Noi suntem fericiti ca am avut puterea sa trecem peste toate obstacolele pe care le-am intalnit, am ramas si fara servici ca sa poata face terapie, am lucrat 2 ani numai tura de noapte ca sa fim alaturi de el, acum am uitat tot, satisfactiile sunt pe masura sacrificiului.
      Acum intelegem ticurile pe care le avea, fixatiile pe anumite alimente, fructe, invartitul, aranjatul lucrurilor pe culori, marime, refuz total la lift, metrou, mers noaptea cu masina si multe alte lucruri …..multe le explica chiar el, iar cu mancarea a inceput singur sa experimenteze lucruri noi ,dar trebuiau sa fie asezate foarte frumos in farfurie,este foarte ordonat, nu stie sa minta ,ii place geografia, istoria si fotbalul. Copii la scoala ii spun Wikipedia.Mult succes tuturor copiilor si parintilor si multa rabdare.

      • Andreea spune:

        Va învaţa să mintă, şi asta este un lucru bun…pentru boală

      • Sara spune:

        M-a impresionat mesajul tau. Si eu vad in Radu lucruri extraordinare si am incredere ca va avea o viata frumoasa daca isi va urma pasiunile. Ce stiu acum este ca are o memorie fantastica (la aproximativ 1 an de cand i-am dat mamei mele niste lucruri mai vechi i-a spus ca tricoul pe care-l poarta e al meu si asa era, iar bunicului i-a spus ca poarta camasa lui tati, o camasa pe care tati a probat-o doar 1 minut pt ca nu-i vena).

        Tot respectul pentru voi mai ales ca stiu ce inseamna.

    • Sara spune:

      Felicitari pentru faptul ca ati stiut sa luptati pt copilul vostru. Imi da sperante ca si noi vom fi bine. Important e sa fie copilul fericit, nu sa intre in niste norme.

  • Georgiana spune:

    Eva,sigur ca Ioana nu e specialista in vaccinuri.si ma indoiesc ca ar exista cineva care sa se ghideze dupa ce face sau nu face ea..gen daca ea a vaccinat,hai sa o fac si eu.blogurile la care fac referire sunt total anti vaccinare,total medicina alopata.nah,fiecare cu parerea sa.tocmai de-aia ziceam,pt ca am citit numai anti,sa mai auzim si altceva,nu neaparat pro.dar stim ca Ioana e diplomata si n-o va face.

  • Ștefania spune:

    Sincer, mi-au dat lacrimile când am citit. Multa putere și sănătate.
    O sa va dau și eu un sfat care va va ajuta pe voi, ca părinți, sa depistați dacă copilul vostru e suspect de astm încă înainte de v vârstă de 1 an. Eu una am urmărit la fiul meu pentru a vedea dacă este sau nu suspect, întrucât eu am fost suspectă. Trebuie urmărit încă de la câteva zile pana la un an dacă întoarce capul la stimuli, precum : lumina, zgomot, voce,muzica. Dacă nu reacționează, este suspect. Acest sfat nu e unul venit de la o ‘coafeza’ cu de la un cadru didactic care trebuia sa fie în stare sa depisteze orice la copil. Sper sa va fie de folos

  • Georgiana Mustata spune:

    Sunt in aceiasi situatie si inteleg perfect ce spuneti. Ceilalti nu au habar, nu inteleg de ce luptam atata.

  • Alina spune:

    o carte și o dietă de cercetat în această problemă Gut and Psychology Syndrome: Natural Treatment for Autism, ADD/ADHD, Dyslexia, Dyspraxia, Depression, Schizophrenia http://www.bookdepository.com/Gut-Psychology-Syndrome-Dr-Natasha-Campbell-McBride/9780954852023

  • Mihaela spune:

    Am un elev autist. Daca la 7 ani nu vorbea, nu scria o litera, cu munca sisifica a parintilor si terapeutilor a ajuns la 13 ani un elev foarte bun, care, asa cum spunea cineva mai sus, stie mai mult decat multi copii din clasa. Dar stie prin memorare, nu prin intelegere. Nu are capacitate de abstractizare, nu e creativ, e tipicar si repetitiv. De ex., am incercat sa-i explic, i-am dat vreo 20 de exemple, care-i diferenta intre a vrea sa faci un lucru si chiar a-l face. 7 saptamani daca mai pisam subiectul si tot n-as fi reusit sa-l fac sa inteleaga. Nu stiu cum va fi mai tarziu, cum se va descurca la liceu. Aud atat de des cum parintii ii acuza pe invatatori, pe profesori de lipsa de intelegere in legatura cu integrarea copiilor cu probleme in scoala de masa, dar nu va puteti inchipui cat de greu este ca intr-o clasa cu 28 de elevi sa gandesti, sa explici, sa scrii la tabla si un astfel de elev sa bata in banca 30 de minute sau sa urle. Ceilalti elevi nu mai sunt atenti, sunt sacrificati, ora e compromisa. Apoi, esti si tu om, un om cu nervii facuti praf, cu frustrarea ca n-ai putut sa impartasesti ce-ai fi vrut in clasa, ai propria ta familie, responsabilitati, griji.

  • Carmen L spune:

    Maine este Ziua mondiala a Autismului.

    Fiti alaturi de mine, de ei…
    Voi fi alaturi de tine, de ei… purtati ceva alabastru maine in semne de solidaritate..
    Va multumesc

  • Abalasi mihaela spune:

    Buna ziua,sunt mamica unei fetite de 2 ani si 4 luni diagnosticata cu tulburare cu spectru de autism va rog din suflet sa imi recomandati un terapeut in bucuresti de preferabil in sector 4 sunt mutata de curand si nu cunosc bucurestiul.multumesc tuturor ce pot sa ma ajute.

  • Geirge spune:

    Am citit povestea voastră și mi-am adus aminte de lupta crâncenă dusa timp de 6 ani, să-l scoatem pe fiul meu din lumea captiva în care era ținut de nenorocitul asta de sindrom, autismul.
    Povestea noastră e una fericita care a început pe când copilul meu avea 2.5 ani. Cei de la creșă ne-au deschis ochii și ne-au îndrumat către neuropsihiatrie. La fel ca și vouă, ne-a luat un pic sa luptam cu ideea asta. Din întâmplare la ceva timp după povestea cu cei de la creșă, copilul s-a inbolnavit de amigdalita și am fost nevoiți sa ne spitalizam. Desigur ca pediatrul a observat ceva în nefegula și i-a dat trimitere la psihiatrie unde ne-a pus diagnosticul de autism atipic. De aici a început lupta. Ne-am trezit la realitate și am început perioada de informare, nu știam nimic despre aceasta perfida condiție (refuz să-i zic boala pentru ca nu este). Tot ce scria la simptome din ce am citit, și credeți-mă am citit foarte mult, era prezent în comportamentul fiului meu.
    Am luat-o cu începutul, l-am programat la o comisie de specialiști formata dintr-un neuropsihiatru, un chinetoterapeut, un psiholog și un pediatru. Au stabilit ca întârzierea în dezvoltare a limbajului verbal și nonverbal a copilului este de un an jumătate. De aici ne-am axat pe terapia aba și mai târziu pe logopedie. Datorita unor extraordinari medici și perseverenței noastre ca părinți la 4 ani jumătate copilul a început sa vorbească și sa se comporte încetul cu încetul ca un copil de vârstă pe care o avea. La 6 ani a recuperat cei 1.5 ani de întârziere și la 8 ani copilul nu mai avea semne vizibile de probleme de comportament. Acum are aproape 10 ani și nu îți dai seama ca acest copil a fost diagnosticat cu probleme din spectrul autismului. Desigur ca nu e perfect, nici nu pretind ca ar trebui sa fie, mai sunt mici probleme din sfera stăpânirii emoțiilor la care încă mai lucram, dar per total copilul meu este un copil normal.
    Am fost foarte general în povestire asa ca am sa dau mai multe date pe scurt mai jos.
    Neuropsihiatru: 1. Arsenie Ion – spitalul Sfânta Marie Iasi – tratament Tonotil 2 ani 10 zile pe luna și Actovegin un trimestru.
    2. Nasaudeanu Claudia – extract de muguri de tei argintiu, terapie florala Bach, Mentat 10 zile pe luna (cu impact imens în dezvoltare, imediat cum începea sa le ia făcea un salt mare).
    Psihoterapeut: Alina Romaniuc încăput la fundația Star of Hope Iași – terapie Aba de doua ori pe săptămână și continuat acasă non stop de noi timp de 3 ani.
    După vârsta de 4 ani logopedie de 2 ori pe săptămână timp de 2 ani.
    Cel mai important a fost munca noastră non stop timp de 4 ani. Ce ne învața psihoterapeutul noi implementan acasă fără oprire sau abateri, asta sa evitam regresia.
    Multă sănătate!

  • Bianca spune:

    Buna ziua am un băiețel in vârstă de 1 an si 9 luni si are simptome de autism mai exact nu raspunde cand il strig pe nume,nu vorbeste si la aceasta varsta încă nu intelege comenzi simple,m programare la un psihiatru de copii dar pana atunci ma poate informa cineva daca aceste simptome pot fi neaparat ale autismului? Ce mi se pare mie putin ciudat este faptul ca el este un copil foarte afectuos,tot timpul se cere in brate ridicând manutele sa il luam,are contact vizual buni cel zică de multe ori durează chiar si 10-15 secunde atunci cand ii spun ceva se uita atent la mine dar nu ma intelege,ii place foarte mult aglomerația dar in schimb nu se joacă cu copii se joacă singur langa ei,am încercat sa fac un zgomot la spatele lui si a întors capul imediat după care a ridicat manuta si insistă sa ii dau obiectul cu care am facut zgomotul,nu se sperie de zgomote puternice ,învârte rotile unei mașinuțe in jur de 1-2 minute apoi se plictisește si cauta alta jucărie,ma imita din cand in cand in treburile gospodăriei de exemplu daca eu sterg usa cu o cârpă vine imi ia cârpă din mana si sterge si el,este foarte vesel si activ dar pare încuiat rău,mam mazgalit pe față cu un ruj si când ma vazut a observat imediat a pus mana pe mazgalitura,sotul meu si a pus o peruca in cap si când la vazut ia tras o din cap si a inceput sa râdă, când ne ascundem intr un loc si il strigăm ne cauta pana ne gaseste,isi poate dă cineva cu parerea va rog din suflet orice părere este importanta pt mine sau orice sfat

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *