Copii bolnavi de inimă salvați de medicii de la Iași

Acest articol este pentru părinții ai căror copii suferă de malformații cardiace. Dar și pentru viitorii și proaspeții părinți de copii care ar putea suferi de astfel de malformații, și care ar putea avea nevoie de ajutor de la medici specialiști.

Acești copii pot fi diagnosticați și operați gratuit și la Iași, ca urmare a unui proiect finanțat cu fonduri europene, în cadrul căruia cadre medicale au fost și sunt școlite să se ocupe de astfel de cazuri de cardiologie pediatrică, specializare insuficient dezvoltată la noi în ultimii ani.

Ajutați-mă să dau vestea mai departe, să ajungă la cât mai mulți dintre cei care au putea salva viața copilului lor cu ajutorul acestui program.

Procentul copiilor cu malformații cardiace congenitale care ajung la adolescență este foarte mic, de maximum 20%. Cu alte cuvinte, în România, majoritatea copiilor care se nasc cu această problemă de sănătate, mor de mici.

Veți găsi mai jos detalii despre cum poate un copil beneficia de asistență medicală corespunzătoare în baza proiectului care a facilitat formarea de cadre medicale specializate în cardiologia pediatrică la Iași,  despre rezultatele de până acum ale proiectului, declarații de la managerul acestui proiect, Mihaela Tomaziu-Todosia, mărturii ale părinților copiilor salvați prin programul 100 de inimi pentru 100 de copii.

 

Cum stă România la capitolul malformații cardiace congenitale?

La nivel internațional, opt copiii dintr-o mie se nasc cu malformații cardiace congenitale (MCC). În România se nasc anual 1.000 de copii cu malformații cardiace, iar mare parte din ei decedează în primul an, pentru că fie nu sunt tratați, fie nu sunt diagnosticați corect, ceea ce înseamnă că nici nu pot beneficia de un tratament adecvat.

Procentul copiilor cu malformații cardiace congenitale care ajung la adolescență este foarte mic, de maximum 20%. Cu alte cuvinte, în România, majoritatea copiilor care se nasc cu această problemă de sănătate, mor de mici.

Înainte de existența acestui proiect, nu puteau fi operați pe inimă copii mai mici de 14 ani în zona Moldovei, pentru că nu existau medici specializați în chirurgie cardiacă pediatrică. Singura șansă a acestor copii era să găsească un loc în spitalele din București sau Târgu Mureș, care erau singurele în care se operau copii. Listele de așteptare erau mereu foarte lungi, așa că familiile cu copii bolnavi de inimă erau nevoiți să încerce să plece în străinătate, cu costuri mari, uneori imposibil de acoperit de familii (chiar dacă statul acoperea costul intervenției prin formularul E112, costurile de transport, cazare și supraviețuire în străinătate pentru aparținători pot fi foarte mari).

 

Proiectul „100 de inimi pentru 100 de copii” începe să salveze vieți!

Implementat de Universitatea de Medicină și Farmacie Iași în colaborare cu Institutul de Boli Cardiovasculare “Prof. Dr. George I.M. Georgescu”, acest program s-a desfășurat în 2015 la Iași  pe parcursul a zece luni și a fost finanțat cu 4,7 milioane euro prin Programul Operațional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane. În cadrul lui s-au format specialiști în cardiologia pediatrică: 75 de medici specialiști (chirurgi, pediatri, anesteziști) și 160 de asistenți medicali.

Acum există și la Iași aparatură și medici specializați în cardiologie și chirurgie cardiacă pediatrică, care pot opera copii fără asistența medicilor din alte țări, iar această specializare este inclusă în programul de rezidențiat pentru studenții din România.

În cele zece luni ale programului au fost evaluați peste 200 de pacienți. Dintre aceștia, pentru 140 de copii a fost confirmat diagnosticul, iar 113 dintre ei au fost tratați prin cateterism, ablație sau intervenție chirurgicală propriu-zisă, cu o rată de succes de 99.1%.

De atunci și până acum, alți 169 de copii cu vârste de la două săptămâni au fost operați la Iași de echipe formate doar din medici români, în urma instruirii primite în cadrul programului european (99 de copii cu malformații cardiace congenitale în 2016 și alți 70 în 2017). Costurile suportate de statul roman s-au redus, copiii pot fi operați și în Iași, ceea ce înseamnă că numărul celor trimiși in străinătate s-a redus corespunzător. Șansele de supraviețuire ale copiilor cu MCC au crescut substanțial datorită faptului că pot fi operați aici, durata de la depistarea MCC până la operație fiind mult mai mare în cazul celor care erau trimiși în străinătate. Cea mai mare parte dintre copiii operați în timpul proiectului au provenit din categorii defavorizate: familii monoparentale, copii aflați in întreținerea bunicilor sau alte rude, din centre de plasament, orfelinate, copii care nu ar fi putut fi operați în străinătate.

Echipamentele achiziționate sunt folosite în continuare, cunoștințele dobândite se transmit mai departe, se îmbunătățesc si sunt diseminate în cadrul echipei.

O altă consecință foarte bună a acestui proiect este faptul că a fost introdus cursul de cardiologie pediatrică online pentru studenții UMF Iași.  Începând din 2016, programul de rezidențiat pentru studenții din România cuprinde și cardiologia pediatrică, aceasta fiind o specialitate nouă.

 

Copii care se bucură azi de viață datorită proiectului 100 de inimi pentru 100 de copii

Daniela din Iași, mama Marei (11 ani, operată la 8 ani) mi-a povestit ce a însemnat pentru viața familiei lor acest proiect:

Mara noastră este un copil vesel, plin de viață, entuziast! De un an ia lecții de capoeira (tip de artă marțială braziliană), obținând prima centură. Acum, în clasa a IV-a, se pregătește intens pentru concursuri de matematică și de limba română. Acest copil minunat a fost diagnosticat în a treia zi de viață cu permeabilitate de canal arterial. Din acel moment, a fost atent monitorizată de medicii cardiologi din Iași. Acum trei ani, medicul ei curant ne-a vorbit despre proiectul „100 de inimi”. Îmi era groază de ideea de spital, îmi amintesc și acum cât de intense erau acele trăiri. Dar din momentul în care copilul meu a fost preluat, diagnosticat, condus spre o rezervă cu un pat care părea imens față de statura ei, dar curat și chiar înconjurat cu baloane vesele (într-o încercare a corpului medical de a ne face să uităm că suntem într-o secție de cardiologie!), am știut că va fi bine. Îmi amintesc de alți copii și alți părinți… de speranța din ochii lor. Dincolo de orice boală, dincolo de orice necaz, am legat prietenii. Copiii se jucau, cei care chiar puteau să facă asta, iar noi, părinții, discutam chestiuni normale. Atmosfera nu era încărcată. Si am credința aceasta, că meritul le revine celor care ne-au găzduit. Am găsit înțelegere, răbdare, vorbe frumoase. Cardiologii Marei au fost cei care ne-au îndrumat în răstimpul curs între diagnosticarea bolii și rezolvarea ei – 8 ani! Aș recomanda acest program si altor familii în nevoie de intervenții similare. Cu mare bucurie, fără nicio ezitare. Ideea, modalitatea de implementare, rezultatele obținute (mai ales acestea!!), sunt premisele unui proiect de succes. Mi-ar plăcea să îmbrac în cuvinte tot ce simt, toată recunoștința pentru medicii care ne-au fost alături, însă constat ca acestea sunt prea mici, prea puține… Noi putem spune doar atât: MULȚUMIM!

Mama lui Andrei (acum 17 ani, operat la 14), Mariana din Constanța, povestește:

Andrei se simte foarte bine în urma operației care i-a redat dreptul la o copilărie fericită și la o viață normală. I-a plăcut dintotdeauna să joace rugby, dar din cauza malformației la inimă a trebuit să renunțe. Acum practică din nou sportul care îi place atât de mult. Iar când nu are antrenamente sau meciuri se strâng mai mulți băieți și joacă fotbal. E un copil cu foarte multă energie și îmi amintesc că înainte să fie operat aveam tot felul de discuții cu el, încercam să îi explic că nu trebuie să depună prea mult efort. Acum am scăpat de grija asta. Datorită sportului am aflat că are probleme cardiace. Ele au ieșit la iveală când a fost dus de antrenor la vizita medicală. Apoi o prietenă mi-a spus despre proiectul „100 de inimi”. Am sunat la numărul de telefon pe care l-am primit de la prietena mea și mi-a răspuns o doamnă care s-a prezentat a fi managerul de proiect, Mihaela Tomaziu și care mi-a spus să trimit documentele medicale. În ziua în care le-am trimis m-a și sunat imediat și mi-a spus că în două zile pot să mă prezint cu copilul pentru internare și operație. Bineînțeles că am zis DA! Când am ajuns la Iași, ne-a așteptat chiar doamna manager. Nu știu dacă are copii, dar are un suflet de aur. Operația a fost o reușită, un mare succes, cea mai mare bucurie a mea și a fiului meu. Nici nu mai știu exact cât a durat totul, mie mi s-a părut că a fost o veșnicie pentru că, deși mi se garantase că totul va fi bine, nu puteam să știu sigur dacă operația va fi o reușită. La Constanța mi se spusese că o asemenea operație se poate face doar în Turcia sau Austria. Nici cei de la București nu mi-au dat șanse, dar mă bucur că am reușit la Iași. Și vreau să îi mulțumesc întregii echipe medicale. Nu pot să uit cum după operație doamna Mihaela a venit și i-a adus lui Andrei bomboane de ciocolată. Eu m-am opus, pentru că știam că el nu are voie ciocolată, dar dânsa a spus: <De azi e un copil normal care poate să mănânce, cu măsură, tot ce vrea și poate face orice sport vrea!> Le mulțumesc din suflet tuturor pentru acest proiect!

 

Cum s-a născut proiectul „100 de inimi pentru 100 de copii”?

Am discutat cu Mihaela Tomaziu Todosia, managerul proiectului 100 de inimi pentru 100 de copii, Director al Direcției Programe pentru Dezvoltare Instituțională la Universitatea de Medicină și Farmacie „GRIGORE T. POPA” Iași, despre cum a apărut acest proiect, dar și despre ce are de făcut o familie pentru a beneficia de sprijinul specialiștilor de la Iași.

Ideea finanțării unei linii pentru domeniul chirurgiei cardiovasculare pediatrice s-a născut la Ministerul Sănătății. Atunci, în anul 2014, s-a discutat despre cum poate fi gândită formarea medicilor în domeniul cardiologiei pediatrice, având în vedere că exista la acel moment un mare deficit în domeniu, unul care putea fi observat în starea de sănătate a populației și din existența unei liste cu copii cu malformații cardiace congenitale restante din anii anteriori, care nu au putut fi operați prin formularul E112 în străinătate. După ce banii proveniți de la Uniunea Europeană și bugetul de stat au devenit disponibili, s-a trecut la redactarea proiectului.

„Permanent în acest proces am avut gândul la micii pacienți care au nevoie de ajutorul nostru și la familiile lor. Au fost mai mulți beneficiari ai finanțării, în total au fost cinci proiecte la nivel național, dar ne place să credem că al nostru a fost cel în care au încăput cele mai multe inimi. Proiectul 100 de inimi pentru 100 de copii a fost doar un început, suntem conștienți de asta. Nu putem să ne culcăm liniștiți pe o ureche spunându-ne că am terminat, că am rezolvat o problemă. Dacă am reușit să punem Iașiul pe harta centrelor de cardiologie pediatrică se datorează faptului că prin proiect am și popularizat faptul că la Iași se pot opera copii la inimă. Dar trebuie să recunoaștem că se putea și înainte de proiect și asta datorită unor oameni de excepție care muncesc la Institutul de Boli Cardiovasculare I.M.M. Georgescu. Domnul profesor universitar dr. Grigore Tinica este directorul institutului și șeful echipei de chirurgi, opera și înainte, ocazional sau în prezența experților străini, și operează și acum copii. Totuși, în urma proiectului sprijinit prin fonduri europene, numărul copiilor tratați a crescut, vârsta la care pot fi operați a scăzut mult, se pot opera acum și la vârsta de două săptămâni”, spune Mihaela Tomaziu-Todosia.

S-au făcut dotări, s-au făcut instruiri ale medicilor și asistentelor și asta că urmare a finanțării proiectului. Înainte de proiect se știa că se pot face astfel de operații doar la Târgu-Mureș sau la București, acum se știe că se poate și la Iași. După finalizarea proiectului, operațiile au continuat și au loc și în prezent.

 

Cine beneficiază de pe urma acestui proiect de la Iași?

Numărul copiilor care beneficiază de pe urma acestui proiect crește de la lună la lună. Acum pot beneficia de tratament și copii din familii defavorizate, din orfelinate și centre de plasament, care nu aveau cine știe ce șanse înainte. Cei cu posibilități materiale se puteau opera în străinătate și înainte și, evident, o pot face și acum. Dar cei lipsiți de astfel de posibilități nu aveau opțiuni. Acestea sunt cele mai mari roade ale proiectului, spun cei care l-au creat și l-au derulat. În același timp, medici și asistente, oameni de excepție, au avut posibilitatea să se formeze, au participat la cursuri teoretice și practice, au fost la stagii în străinătate, iar experții străini au venit la Iași și au operat împreună cu echipele de români.

 

Cum știm că nou-născutul are probleme cardiace?

Pe mulți bebeluși nici nu îi vede vreun medic după externarea din maternitate, pentru că nu mai sunt duși la medic. De cele mai multe ori, un părinte nu prea poate să-și dea seama că nou-născutul are probleme cardiace. Dacă totuși își dă seama, înseamnă că este deja foarte grav. Rolul identificării acestor afecțiuni îi revine medicului neonatolog în maternitate, și cardiologului pediatru. După naștere, copiii trec printr-un examen amănunțit. Dar nici așa nu există garanția identificării anumitor tipuri de afecțiuni dacă nu există o suspiciune. Totuși, copiii care se nasc într-o maternitate sunt examinați. Cei care nu sunt văzuți de un medic sunt cei care sunt născuți acasă sau care nu sunt duși la un medic.

„Trebuie să continuăm cu un proiect în care să facem screening fetal în rândul populației. Acesta este un efort foarte mare, pentru că trebuie formați foarte mulți specialiști. Astfel vom putea identifica afecțiuni ale cordului înainte de naștere. Există cazuri, foarte rare, ce-i drept, în care se impune operația imediat după naștere. Sperăm să reușim să facem cât mai multe într-un timp cât mai scurt, cu ajutorul lui Dumnezeu, pentru că între timp mor copii. E greu să ajungi peste tot, dacă în Iași este bine, în cele mai îndepărtate sate situația este mai dificilă”.

 

Cum pot ajunge să beneficieze de asistență și tratament  copiii cu probleme cardiace sau suspecți de astfel de afecțiuni?

Toți cei care au suspiciuni în privința stării de sănătate a copilului trebuie să meargă la medic. Întâi la medicul de familie, care îi trimite la un specialist, care la rândul său identifică afecțiunea și trimite copilul la Institutul de Boli Cardio Vasculare Iași. Sau pot lua trimitere de la medicul de familie direct la Institut. În general trebuie urmată calea firească.

Evident, părinții ne pot contacta și pe noi la universitate, dar noi nu facem altceva decât să-i trimitem tot la institut. În acest sens avem site-ul proiectului http://www.inimipentrucopii.umfiasi.ro/ unde se pot trimite dosarele medicale. Adresa de email a proiectului a rămas funcțională, ea e contact@inimipentrucopii.umfiasi.ro. La noi pot veni copii din toată țara, teoretic chiar și din străinătate. Chiar și în timpul implementării proiectului, am avut copii din toată țara, Constanța, Timișoara, Târgu-Mureș, Sibiu, București. Nu doar din Moldova. Acest fapt pe de altă parte arată situația grea existentă, arată că nu sunt suficiențe centre în țară, explică managerul de proiect.

Care sunt procedurile și cât costă?

Odată ce dosarul a ajuns la IBCV Iași se programează copilul pentru internare în scopul efectuării investigațiilor. Ulterior, dacă este cazul se programează pentru operații și intervenții în funcție de caz sau dacă este urgență, imediat. Ceea ce este foarte important de știut de către părinți este faptul că unele operații nu pot efectuate înainte de o anumită vârstă. „Unii nu înțeleg asta și se supără, cred că sunt amânați, deși li se explică. Sau sunt operații care se fac în mai multe faze, practic mai multe operații dar sunt cazuri mai rare„, spune Mihaela Tomaziu-Todosia, coordonatorul proiectului.

Costurile pe care trebuie să le suporte familiile sunt cele legate de transport la spital și înapoi acasă și eventual de cazare, dacă vine și tatăl (sau altă rudă). Mamele sunt internate gratuit împreună cu copilul, dar unele cheltuieli personale trebuie să și le asigure părinții singuri. Asistența medicală, operațiile, medicamentele și consumabilele aferente afecțiunii pe care o au copiii sunt gratuite.

Cum decurge perioada de monitorizare de după intervenție?

Copilul ar trebui să revină în primul an după operație, conform graficului stabilit la externare de către medic. Și apoi în fiecare an până la 18 ani și chiar după. Unii se simt atât de bine că nu mai revin la control, deși ar trebui.

 

Contact

Felicitări întregii echipei, medicilor care s-au implicat în proiect și celor care luptă pentru sănătatea copiilor mai puțin norocoși!

Dacă vreți să beneficiați de acest proiect sau cunoașteți pe cineva care ar putea beneficia de el, scrieți un mesaj pe contact@inimipentrucopii.umfiasi.ro sau sunați la 0232-301.876. Puteți urmări proiectul și pe pagina de Facebook Inimi pentru copii.

Sănătate!

 

Proiectul „100 de inimi” de la Iași face parte din campania de informare publică InvestEU, prin intermediul căreia sunt prezentate proiecte realizate cu sprijinul UE, pentru ca publicul larg să fie informat despre oportunitățile de finanțare oferite de Uniunea Europeană. Inițiat în anul 2014 de către Universitatea de Medicină și Farmacie Gr. T. Popa (UMF Iași), în colaborare cu Institutul de Boli Cardiovasculare “Prof. Dr. George I.M. Georgescu”, proiectul a primit finanțare europeană în valoare de 4,7 milioane euro prin Programul Operațional Sectorial Dezvoltarea Resurselor Umane (#InvestEU) pentru formarea unei echipe de medici români specializată în chirurgia pediatrică.
Aici găsiți lista completă a proiectelor din România selectate până acum în cadrul campaniei InvestEU, precum și broșura dedicată campaniei. De curând, în data de 30 martie 2018, a avut loc la sediul Reprezentanței Comisiei Europene în România o masă rotundă pe tema Sprijinul Uniunii Europene pentru sectorul medical din România. Evenimentul a facilitat o consultare și un schimb de opinii cu reprezentanții sectorului medical din România privind cadrul actual al îngrijirii cardiace pediatrice la nivel național și modul în care Uniunea Europeană sprijină investițiile în sectorul medical. Detalii despre eveniment găsiți aici.

Credit foto: UMF Iași

 

Pin It

4 Comments

  • Oana spune:

    Ce bine! Ma bucur mult sa aud ca se poate face si la Iasi! Cand am nascut-o eu pe micuta, in salonul de terapie intensiva era cu mine o mamica, a carui baietel a fost diagnosticat in maternitate, a doua zi de la nastere, cu o malformatie cardiaca si transferat de urgenta la spitalul din Tg Mures. L-au si operat la 3 saptamani de viata. Zicea medicul cardiolog care facea ecografie nou nascutilor, ca a avut noroc, ca exista acest protocol si ca au descoperit malformatia inainte sa aiba copilul de suferit, am inteles ca era ceva destul de grav.

  • Florina spune:

    Doamne ajuta, asa vesti sa ne tot dai, iata ca se poate si in România 🙂

  • Aurelian spune:

    Astfel de actiuni de nota 20 sunt doar rezolvari temporare ale problemelor medicale. Rezolvarea pe termen lung este modificarea legii asigurarilor de sanatate astfel incat sa contina si componenta privata. Ar intra in sistem bani suplimentari, care ar duce la aparitia pe termen lung a centrelor de excelenta in toate domeniile medicale , de competenta carora ar beneficia toti asiguratii.
    Acum 2 ani, domnul doctor Horatiu Suciu nu putea sa opereze copii, fiindca anestezistii si asistentele specializate pe acest domeniu au plecat in vest.

  • Iura Roiba spune:

    Dau inima mea la un copil…gratis.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *