Doi copii au nevoie urgent de câte două milioane de euro

Nu e doar Robert cu SMA1, e și Mihai, mai e și Noel. Mihai a trecut de vârsta de doi ani, injecția minune care poate stopa evoluția bolii nu mai e o soluție pentru el. Dar e pentru Noel și Robert, care sunt încă bebeluși. Timpul trece, șansele lor  la o viața normală scad. Au nevoie de ajutorul nostru cât de mic!

Citez din descrierea campaniei de strângere de fonduri pentru Noel: „Boala se numește amiotrofie spinală musculară, o afecțiune degenerativă cu transmitere genetică, care afectează neuronii din măduva spinării, adesea și pe cei din trunchiul cerebral, ducând la moartea acestora cu pierdere de masă musculară și scădere de forță. Dintre tipurile de SMA existente, pe mine m-au diagnosticat cu SMA-1. Aceasta este forma cea mai severă din punct de vedere al evoluției și prognosticului. Debutul este înainte de împlinirea vârstei de 6 luni. Copiii diagnosticați cu SMA-1 nu-și pot ține capul, dacă sunt ridicați în șezut, cad în față. Membrele lor pot fi mobilizate pasiv cu foarte multă ușurință. Copiii cu SMA-1 nu se vor putea ține pe picioare niciodată, nu vor putea umbla sau alerga cu ceilalți copii. I-am auzit pe adulți vorbind că și eu am nevoie de o mulțime de aparate, pentru că în scurt timp nu voi mai putea respira singur, nu voi mai putea tuși ba chiar nu voi mai putea nici înghiți din cauza deteriorării mușchilor. SMA-1 este forma cea mai severă de boală, cei mai mulți pacienți decedând până la vârsta de 18 luni prin insuficiență respiratorie.

Eu beneficiez de un tratament numit SPINRAZA, care mă va ajuta pentru moment. Sunt patru doze de injecții care trebuie să le fac pentru început. Se fac primele trei, la două săptămâni, apoi, între a treia și a patra trece o lună, apoi se fac la patru luni toată viața. Este o puncție în coloană, se scot cinci mililitri de lichid din coloană și se introduc cinci mililitri cu acest tratament.
Însă am auzit oamenii mari vorbind în jurul meu că există un alt tratament care m-ar ajuta să fiu și eu la fel ca toți copiii sănătoși. Se numește ZOLGENSMA și este  șansa mea la o viață normală. Dar costă foarte mulți bani…2,1 milioane de dolari”.

Aceasta e povestea lui Noel, a lui Robert e identică.

Nu pot să scriu iar despre Robert fără să scriu și despre Noel. Noel are șase luni.

 

Robert are cinci luni.

Mama lui Robert mă roagă. Cunoscuții lui Noel mă roagă.

Am donat pentru amândoi, am scris despre amândoi.

Pentru Noel s-au strâns până acum aproximativ 735.000 de euro.

Pentru Robert s-au strâns până acum aproximativ 1.122.000 de euro.

Mai au amândoi nevoie de o grămadă de bani. Așa că azi scriu despre amândoi încă o dată. Vă rog să îi ajutați cum puteți. E urgent! Pe amândoi sau măcar pe unul dintre ei. Fiecare zi care trece le reduce șansele la o viață normală.

Există grupuri de donații pe facebook pentru amândoi. Puteți intra să donați sau să cumpărați lucruri.

Acesta este grupul pentru Noel: https://www.facebook.com/groups/749355595491433/

Acesta este grupul pentru Robert: https://www.facebook.com/groups/482930119003117/

Aici sunt datele pentru donații directe către părinții lui Robert.

Paypal: irina.grabazei@gmail.com
Revolut: +40751640814

Cont MAIB Moldova: MD30AG000000022593763260
Nume: Grabazei Irina
Nr card: 4356960063220989

Pentru abonaţii din R. Moldova:
expediaţi un sms cu numărul 590 la:
2910 (abonaţii Unite), 1 sms – 45 MDL
2910 (abonaţii Moldcell), 1 sms – 45 MDL

Cont ING Romania: RO74INGB0000999905441861
Nume: Irina Grabazei

https://www.gofundme.com/f/lifeforrobert

Aici sunt datele pentru donații directe către părinții lui Noel.

Conturi din România :
RON:RO33BTRLRONCRT0532233601
EUR:RO80BTRLEURCRT0532233601
Beneficiar: ASOCIATIA PENTRU MICUTUL NOEL
Numele băncii : Banca Transilvania
Adresa băncii: Agentia Valea Lui Mihai, Str. Marton Aron, Nr. 14, Valea Lui Mihai, Bihor, Romania
SWIFT/BIC Kód: BTRLRO22
Revolut(pe numele Hilda Fodor, mama lui Noel):0756383575
GoFundMe: gf.me/u/wfyvjv
PayPal: https://www.paypal.me/HelpNoelSMA1
S
trangere de fonduri Facebook: https://www.facebook.com/donate/1923782337767764/
P
aypal sau card bancar: https://noelsma1.ro/index.php/doneaza

Sper ca acești copii să fie bine!

3 Comments

  1. Aliona

    Mai este si micuta Alexandra,care la fel sufera de aceasta afectiune

    • Lorena

      Pacat ca exista asa ceva!…
      Dar totusi,statul roman nu ar face ceva pentru copii astia si multi altii? Doar pensii speciale,contracte si licitatii de milioane de euro si cam atat!
      In rest jeg in spitale desi au autorizatii sanitare,la DSP ti-e scarba de mizerie si tai fumul cu cutitul dar salariile uriase sunt” normale”!

  2. Rodica

    As fi curioasa ce contine acea injectie ca are asa un pret ? si pana cind se pot face donatii?

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *