Scrisoare de la mama unui copil diferit pentru toți ceilalți părinți

Carmen mi-a scris să mă roage să scriu un articol despre copiii speciali, născuți diferiți, pentru părinții de copii tipici și sănătoși. Am invitat-o să scrie ea, știe mai bine cu ce se confruntă și cum și-ar dori să arate lumea în care să-și crească fetița specială. Mai jos este mesajul ei pentru noi.

Bună!

Sunt Carmen, o mămică cu 4 copii (de la 18 la 5 ani jumătate). Fetița cea mică s-a născut cu o malformație a craniului, și asta o face să arate mai neobișnuit. Pare groaznic, dar… nu e. Chiar nu e deloc. E o fetiță minunată de la care am învățat câteva lecții de viață importante. Când eram adolescentă aveam un puternic sentiment că eu voi schimba lumea. Nu știu, așa simțeam, că am în mine o forță miraculoasă cu care voi schimba Universul. Și acum, după 20 și ceva de ani,  am înțeles că am schimbat lumea,  schimbându-mă pe mine. Trebuie să recunosc că a fost greu. Dar merită! Ioana e genul de copil terapeut, care m-a forțat să-mi educ autocontrolul, să învăț să-mi gestionez furia si frica și chiar să-mi pese mai puțin de părerea celorlalți.  Pentru că ea atrage mereu privirile și atenția! 

Oriunde apare ea, toată atenția e îndreptată spre fățuca ei altfel. Si nu vorbesc de admirație, ci dimpotrivă, de priviri încărcate de spaimă sau mai rău, de silă. E arătată cu degetul si comentată, aspecte pe care ea le vede și le conștientizează. Asta da dezvoltare socio-emotională, gestionare a emoțiilor sau afundare în prăpastie!

Întrebarea zilei era „De ce m-am născut așa? De ce nu arăt ca ceilalți copii? ”

Răspunde dacă știi! Altceva decât „Așa a rânduit Dumnezeu și El nu greșește niciodată” nu am știut ce să spun. Dorința ei  să nu se mai holbeze ceilalți oameni la ea și să arate ca ceilalți copii e subtilă. 

Știu că indiferent cum arăți, ceilalți tot ar putea arunca o vorbuliță care să declanșeze un război în tine, știu că schimbarea vine din tine și nu contează ce spun ceilalți, ci ce faci cu ceea ce spun ceilalți,  dar Ioana are 5 ani jumătate și, deși știe teoretic că poate să aleagă  să nu se lase afectată de comentariile sau privirile insistente ale celorlalți,  totuși e prea greu pentru ea (ca să nu mai zic cum e pentru mine sau pentru frații ei). Fiecare ieșire la magazin, parc sau în orice loc necunoscut e o provocare care ne solicită enorm emoțional și nu numai. Uneori izbutim, alteori nu…

Și așa e si firesc, urcușuri, coborâșuri,  asta înseamnă să creștem, nu?

Mi-aș dori ca fiecare părinte să vorbească cu copilul său despre copii care arată altfel, așa, ca Ioana, dar care au aceleași dorințe și nevoi ca si ei, mi-aș dori ca ceilalți copii să înțeleagă că și copiii care au aspectul feței mai neobișnuit doresc să aibă prieteni adevărați,  doresc să fie aleși într-o echipă si să nu rămână ultimii pe băncuță, sperând din tot sufletul să nu se întâmple asta, să aibă o viață de copil obișnuit chiar dacă arată neobișnuit.  Mi-aș dori ca fiecare părinte să-și încurajeze copilul să accepte în jocurile sale copii ca Ioana și să-i ajute să înțeleagă că acești copii deosebiți au provocări duble: pe lângă lupta pentru acceptarea  într-un grup de copii, lupta cu atitudinea nu tocmai încurajatoare a celorlalți, aceștia au și  stresul cumplit al operațiilor dureroase și traumatizante.

Ioana e o fetiță curajoasă,  empatică, perseverentă, cu o stimă de sine ridicată,  cu un nivel al inteligenței emoționale și cognitive bun, și nu mă pot abține să nu îndrăznesc  să mă gândesc că va avea o viață normală,  cu iubire, prietenie și tot ce ne dorim cu toții. În America, o lună pe an (septembrie), se realizează un program amplu de sensibilizare cu privire la persoanele cu afecțiuni craniofaciale denumit „Beyond the face is a heart”, pentru a lărgi cercul de acceptare pentru persoanele cu acest gen de afecțiuni. Oare la noi ar fi posibil așa ceva? Eu zic că da, cu puțină empatie, bunătate si deschidere din partea multor persoane, eu zic că putem schimba ceva.

În spatele fiecărui chip mai mult sau mai puțin perfect, există o inimă care nu dorește altceva decât să fie iubită așa cum e.

Carmen, o mămică care se străduiește să fie cea mai bună variantă a ei.

24 Comments

  1. Jupaneasa

    In loc de: „Altceva decât „Așa a rânduit Dumnezeu și El nu greșește niciodată” care e o minciuna sfruntata si o face pe fata sa se simta si mai rau (o sa se intrebe de ce tocmai ea), mai bine i-ai spune adevarul si anume ca dpdv biologic, pur si simplu ceva nu s-a dezvoltat cum trebuie in organismul ei (si pe timpul sarcinii) si ca se mai intampla, nu ca nu vreun nene imaginar din cer s-a gandit ca ea trebuie sa fie altfel. Pe bune, NASA tocmai a postat imagini noi de pe Marte si unui copil cu probleme i se spune ca un zeu l-a vrut asa? Serios. Nu. Se intampla, nu poti sa previi asta si nu alege nimeni, pur si simplu natura mai da gres.

    In rest, multa sanatate fetitei. Din pacate, oamenii se holbeaza si se vor holba, pentru ca e in firea unora sa nu aiba bun simt si sa fie indiscreti. Se holbeaza ei in curte, daca lasi poarta putin deschisa, sau daca e vreun accident, scot telefoanele sa filmeze, d’apai la un biet copil.
    Partea buna, e ca e un om care va invata sa aprecieze micile bucurii ale vietii, va invata sa fie recunoscator pentru tot ce e bun in jur. Toate persoanele pe care le-am cunoscut si aveau probleme mai mici sau mai mari, din nastere, debordeaza de pozitivism, chiar daca institutiile statului si societatea, in general, e impotriva lor. Ei sunt recunoscatori si fericiti ca pot sa faca una alta, chestii pe care noi le luam de-a gata.

    • Maria

      Un comentariu absolut deplasat și lipsit de empatie. Da, așa a vrut Dumnezeu, așa cum a vrut Dumnezeu sa apari și tu întreaga, că sa poți să judeci creația Lui. Viața te va trezi la un moment dat. Doar așteaptă….

    • Adriana

      Oare cine va dat dreptul sa judecati si sa batjocuriti credinta cuiva? oare daca ii spui acestei copile ca ceva in ea nu a functionat e de mai mare ajutor la 5ani?? Sa confirmi faptul ca e ceva defect in ea e mai ok decat ca exista sau nu un Dumnezeu? Genetica este la fel de greu de explicat unui copil ca si existenta lui Dumnezeu, va creste si va intelege mai multe atunci,dar pana atunci esti sprijin copilului tau prin toate modurile, iar unul din acestea este credinta

    • Dragos

      Cât hate aruncat pentru credința cuiva. Credință cu care tocmai reușește să facă din copil, un om deosebit!

  2. Cri

    Dureros de adevarat! Fetita mea are 8 ani si a suferit multiple operatii la un picior. poarta o orteza si merge schiopatat. Adultii se uita apasator. Unii copii o marginalizeaza si la varsta asta intelege. Incerc sa ii cresc increderea dar nu e deloc usor.
    Si eu cred ca intai trebuie educati adultii sa ii accepte pe cei din jur oricum ar fi, si vor da un exemplu mai departe copiilor lor.

    • Carmen

      Sunt Carmen. Te îmbrățișez cu drag.

  3. Rosu Aprins

    Servus Carmen!

    Cum.nu am copii (asa aleg eu) evit sa comentez la articolele pe teme de parinteala pt ca am obosit sa mi se spuna „nu ai, nu deschide gura!” si nu, nu mi-am permis vreodata sa judec.

    Acum.raspund pt ca nu este neaparat vorba doar despre copii diferiti ci despre pur bun simt empatie si bunatate!

    Lipsa de educatie din nou este cauza si acestui crunt aspect al realitatii. Ironia este ca toti suntem diferiti dar unii (sper in timp cat mai putini) se cred indreptatiti sa sublieneze asta prin vorbe priviri si comportamente. F trist!

    Nu imi pot imagina cat de greu va este cand se intampla asta.

    In State si tarile avansate de-a lungul multor ani au invatat pe propria piele cat este dureros sa discriminezi si izolezi oamenii care s-au nascut sau sunt altfel. Asta a presupus un activism puternic initiat si sustinut de oameni carora le pasa.

    Din pacate in Ro, a-ti pasa de cel de langa tine nu este incrustat in sufletle multora. As putea gasi scuze: ca am fost flamanzi si tot ce am incercat a fost sa supravietuim, ca am fost mereu sub talpa cuiva etc. . Da…dar au trecut 30 de ani si scuzele astea nu mai stau in picioare. Sa ne asumam ceea ce nu suntem: empatici! Desi se calatoreste mult si se intalnesc exemple de bunatate, unii tot ei raman.

    Doar prin educatie se poate schimba ceva iar cea emotionala este greu de gssit pe plaiul mioritic.

    Va doresc un an nou bun linistit. Eu sper tare mult ca generatiile urmatoare vor invata ce ale noastre nu au putut.

  4. Ileana D.

    Ceilalti oameni se simt atat de atacati de imperfectiunile fetitei tale, pentru ca isi urasc imperfectiunile lor, pentru ca nu pot si nu stiu sa traiasca cu ele. Numai de bine tie, Carmen si Ioanei.

    • Rosu Aprins

      Exact! Foarte bine accentuat!

  5. andreea

    va avea o viata normala dar nu in romania

  6. Oana

    Cat de greu si de dureros e pentru parintii acestor copii! Pe langa tot chinul cu tratamente si operatii, exact respingerea, sila si privirile celor din jur nu le lipsesc. Baiatul meu are in clasa un astfel de copil si toti copiii o privesc pe fetita exact ca pe ei, un copil dornic sa se imprieteneasca si sa fie acceptat asa cum e. Mama fetitei mi-a povestit cum s-au confruntat cu respingerea la gradinita … mi se strange sufletul cand ma gandesc prin ce au trecut. Te imbratisez Carmen si va doresc sa fiti bine!

    • Carmen

      Sunt Carmen. Mulțumesc de încurajare, e ca un balsam pentru sufletul meu. Baiatul tău are in clasă un copil la fel ca Ioana? Nu am mai cunoscut pe nimeni cu acelasi diagnostic. Mi-ar place să cunosc o familie care trece prin încercări similare. Oare ar dori si ei să ne cunoaștem?

  7. Ciprian

    Eu am descoperit recent aici pe blog seria de cărți Țup, de Alex Donovici. Personajul principal este un caracter diferit fata de normal. Ceea ce va doriti și dumneavoastră să transmiteți celorlalți părinți și copii se regăsește în carte sub forma un povesti foarte plăcute.
    Ar fi o șansă în plus pentru persoanele diferite, dar mai ales pentru copii, daca ar ajunge cumva in curicula școlară.
    Multa putere și sănătate.

  8. Irina

    Cred că avem nevoie de mai multe cărți despre copii speciali (care să fie și promovate). În alte țări există liste de cărți unde apar ca personaje copii cu „probleme” (diferite boli și afecțiuni). O colegă are copil cu sindrom Down și toate babele îi fac morală copilului în autobuz că nu e frumos să stea cu gura deschisă. Educație, informare, conștientizare.

  9. Alina

    Daca as avea un copil special as face tot posibilul sa ma mut in alta țară. Ar fi singura lui sansa sa fie mai putin marginalizat, sa aiba acces peste tot, sa existe facilitati pentru persoane cu dizabilitati, educatie adaptata, etc
    La noi lucrurile se schimba prea greu. Persoanele diferite in general stau ascunse in casa in Romania (in alte tari le vezi peste tot, la magazin, pe strada, la muzee), nu au locuri de munca si se chinuie sa traiasca din ajutoare de handicap. De aceea e usor sa te prefaci ca nu exista si de aceea lumea se uita insistent aici cand vad o astfel de persoana.
    Este trist dar asta e adevărul. Daca cineva este in situatia de a avea un copil cu dizabilitati si poate, ar fi bine sa se mute in alta țară.

  10. Anonim

    Nu stiu daca circumstantial ne dezvoltam empatia sau, pur si simplu, unora le este mai usor, mai natural sa fie asa. Fetita mea are in clasa un coleg cu autism, prietena mea cea mai buna are o fetita cu note de autism, o alta prietena are fetita cu o saptamana mai mica decat fetita noastra si are retard psihomotor. Nu stiu daca faptul ca a vazut toate aceste cazuri de mica si a inteles ca diferit nu inseamna urat sau gresit sau mai stiu eu ce, dar in momentul in care a intalnit in parc un baietel cu autism, a fost singura care s-a jucat cu el si cu care acest baiat s-a imprietenit.
    Este adevarat ca in familia noastra am ales sa interactionam cu toata lumea si sa le oferim copiilor un exemplu, spunandu-le ca fiecare este deosebit si valoros exact asa cum este. „Intamplarea” face ca toti acesti copii despre care am vorbit mai sus, sa fie foarte calzi, neasteptat de prietenosi si cu care copilul nostru a legat relatii mai usor decat cu alti copii.
    Cat despre ce inseamna sa fii parintele unui copil pe care societatea il respinge, imi imaginez ca este cumplit de greu. Asa ca, dragi mamici, tatici, bunici, daca nu ne vine natural sa fim normali in astfel de cazuri, sa ne educam sa fim cel putin discreti si sa ne gandim ca oricand ni se putea intampla noua acest lucru. Sa ne propunem sa ne educam copiii in acest sens pentru ca imi place sa cred ca tocmai acceptarea tuturor oamenilor, indiferent de diferentele dintre ei, este ceea ce ne face cu adevarat oameni.

  11. Diana

    Am văzut de curând un film pe netflix numit „Wonder”, cu o tema asemănătoare povestii dvs. Poate il știți, daca nu, merita văzut. Într-adevăr, ar trebui sa se facă mult mai mult pt conștientizare in rândul parintilor in general. Nu ma gândisem la asta, dar când bebelusa mea va fi mai mare, voi avea grija sa ii vorbesc despre Acceptarea copiiilor diferiti. O îmbrățișare mare!

  12. George

    Poate ca asta este și rolul nostru,al părinților cu copii „diferiți”, rolul copiilor noștri care sunt speciali, sunt diferiți. Sa deschidem ochii celor din jurul nostru, sa ii facem pe alții sa fie mai buni, sa conștientizeze realitatea, lucrurile bune și sa aprecieze ceea ce au și pot face. Poate ca de aceea D-zeu i-a ales pe ei, ne-a ales pe noi. Sănătate și numai bine tuturor.

  13. Rosu Aprins

    @Maria & Adriana

    M-am gandit ceva pana sa raspund. Nu si-a batut nimenin joc de nimic. Incerc sa inteleg inversunarea si inflamarea cand cineva nu impartaseste ideile si credinata altora. Incerc din greu sa inteleg de ce este nevoie de un baston ca religia (de orice fel) pentru a trai si accepta anumite probleme dar…nu despre asta este vorba in acest articol.

    Daca dumnezeu exista…al vostru, al altora…atunci este bunatate asa cum fiecare carte a voastra subliniaza. Daca este bunatate, nu da unora cat pot duce si altora nu. Daca este bunatate, nu face nimic intentionat, nu pedepseste, nu judeca, nu cearta si nu isi trimite in lume judecatori.

    Daca Jupaneasa si-a exprimat parerea (si nu imi permit sa vorbesc in numele ei), chiar trebuie sa veniti sa aruncati bagheta judecatii si sa proiectati ce asumati voi desigur?

    Unii credem, altii nu in dumnezeu. Daca el exista, imi asum alegerea sa nu fi crezut si consecintele…desi universul si natura imi par mai aproape sufletului.

    Revenind la subiectul articolului…d-na aceasta, fetita si familia ei trec prin gramezi de frustrari, rautati si nepermise intrari cu cizma in viata lor. Asata era ideea! De ce?pentru ca Ro este inca Ro…din pacate.

    Daca nu aveti un gand bun, chiar nu puteti sa stati in tacere? F trist!

    • Elvira7

      Rosu Aprins, gandul tau nu a fost bun si n-ai putut sta in tacere cum singura ai sfatuit. Foarte trist! Dar, circumstanta atenuanta, ai crezut ca este bun!
      Jupaneasa a intrat cu cizmele in conversatia mamicii cu fetita ei, inclusiv in credinta mamicii, si cele doua s-au sesizat. Lasand la o parte ca aveau sau nu aceiasi incredintare, credinta sau nu in Dumnezeu, Jupaneasa putea sa ii dea sfatul sa vorbeasca cu fetita despre situatia medicala fara sa-i ironizeze credinta. Apoi, una nu o anihileaza pe cealalta. Daca mama crede ca Dumnezeu este autoritatea absoluta, este cel mai intelept sa-i spuna fetitei de mica despre asta. Asta nu inlatura varianta de a explica fetitei situatia ei medicala, ce se poate sau nu se poate face, ce se spera, explicatii conform varstei si posibilitatii ei de intelegere.
      Deci, in aceasta tara unde oamenii intorc capul sa vada ceea ce este diferit fara sa-si ascunda curiozitatea si fara sa gandeasca la repercursiunea gesturilor lor (majoritatea o fac din simplitate), este mai potrivit si nu trebuie judecata o persoana care spune mamicii unui astfel de copil ca-i mincinoasa si proasta ca mai crede intr-un Dumnezeu si autoritatea Lui. (apropos, de ce crede Jupaneasca ca pozele de pe Marte ar vorbi despre inexistenta unui Dumnezeu? Astronautii au alta parere.)
      Randurile scrise de mine n-au fost pro credinta cum probabil esti tentata sa crezi, si nu le-as fi scris daca nu ma intristai tare, tare de tot. Sper sa te ajute si pe tine si pe Carmen.

  14. Rautate exista cam peste tot, doar ca nu este acceptata si cei care spun/fac chestiile astea sunt pusi la punct. Pe fie-mea o numea un pusti urata si grasa, doar pentru ca, fiind caucaziana este cu un cap mai mare decat colegii de scoala, majoritatea asiatici. Eu sunt ca magaru’ intre oi, cand mergeam pe la scoala, pentru ca, asta este, desi suntem de inaltime medie (spre sus), totusi suntem mult mai inalte decat media lor.

    Dar, cand i-am spus invatatoarei ca exista problema asta, imediat s-a facut caz si s-au repetat chestii ca „trebuie sa fim buni”, „no bullying” etc. Normal ca asta nu rezolva toate treburile in cauza, dar societatea ca un tot unitar nu doreste sa accepte asemenea derapaje.

    De asta vad zilnic (sau pre-pandemie, cand chiar umblam mai mult prin urbe), copii cu diverse dizabilitati care invata cot la cot cu cei tipici (de la probleme motorii, la Down, ADHD sau altele), oameni care lucreaza in joburi potrivite pentru sanatatea / abilitatile lor, de orice varsta, sex, culoare etc.

    In Romania, sa fii diferit, e nasol de tot, pentru ca rautatile si inconstienta fata de suferinta persoanelor altfel nu se opreste numai la copii (de care zici ca-s micuti si „prosti”, nu inteleg), dar este la cote socante si in adulti. Nu trebuie decat sa te uiti cum combat adultii o idee (chiar si pe Facebook), cum femeile toate sunt curve, daca nu suntem de acord cu ele, cu toti sunt handicapati, daca ni se pare noua ca nu ne plac etc.

    Ma uit si la noii conationali, cum combat in general o idee, si se iau de alte chestii, nu de cum arati sau esti. Normal, ca mai apare si cate un destept din asta care batjocoreste, in discutie, dar e pus la punct imediat de restul, pentru ca nu se accepta mizeriile in cauza.

    Fiica mea s-a imprietenit cu o fetita cu ADHD, care mai vine in zona, si i-am explicat ca este usor diferita de ei (comportament, in general), cum o afecteaza acest lucru, sa nu se sperie, daca are o reactie mai agresiva uneori etc. A inteles si s-a jucat frumos cu ea de cateva ori deja, s-a obisnuit cu particularitatile fetei, au inclus-o natural in grupul lor de copii din vecini etc.

    Mi-a spus ca ii place sa se joace impreuna, desi e atenta mai mult cu ea, decat cu ceilalti prieteni, iar pustoaica e super-indragostita de fiica mea, a imbratisat-o si o numeste prietena ei. Ii explic continuu ca este un lucru mare, fetita nu prea se apropie nici de bunica-sa, asa ca e ceva.

    Eu am crescut cu „defect”, un strabism nasol, asa ca stiu la prima mana ce inseamna batjocura continua ani la rand. Si la mine, teoretic, era doar ceva minor, dar sechelele emotionale si bullying-ul pana spre adultie nu au fost minore.

    Ce sa va spun eu … e bine ca ii oferiti fetei metode de a creste frumos si de a-si gasi puterea in ciuda mizeriilor acestora. Ar fi ideal, daca s-ar putea sa emigrati, garantat in alta tara ar avea si mai multe oportunitati si o viata mai lipsita de mizerii din acestea.

    Asa cum spune si Anonim, probabil e bine ca noi, parintii, sa ne invatam copiii sa fie buni si intelegatori, sa fim noi in primul rand asa, poate mai rupem lantul asta de rautate si de lipsa de empatie. Sa nu fugim de oamenii altfel, sa avem mereu o vorba buna si un zambet cald pentru ei.

    Si sa taxam imediat derapajele altora, sa nu mai permitem sa se tot propage atitudinea asta de „om perfect”, cand stim ca niciunul nu suntem asa 🙁

  15. Anda

    Draga Carmen,

    Si eu sunt mama unui copil special, baietelul mult dorit si care s-a lasat mult asteptat s-a nascut cu hipoacuzie profund bilaterala (pe scurt scaderea auzului).Din fericire stiinta a evoluat si de la varsta de 1 an si 7 luni este mandru posesor de implanturi cohleare (urechiuse cum le numim noi).
    Iti recomand una din cartile Printesei urbane Baietelul cu aripa de fluture.
    Va doresc multa sanatate si putere fetitei tale.

  16. Elvira7

    Oamenii care se uita curiosi la fetita probabil ca nu sunt rai, ci mai degraba simpli, curiosi, nu-si dau seama de repercursiuni si de sentimentele celui privit. In copilaria mea nu-mi amintesc decat de doua fetite care veneau la scoala si erau altfel decat noi ceilalti. Amandoua erau fetele unor somitati din oras, care incercau sa le ofere o viata cat se poate de normala copiilor lor. Ceilalti copii ca ele, nu-si permiteau, parintii lor se fereau sa-i „scoata in lume” asa ca noi credeam ca nu exista. Sa speram ca din ce in ce mai multi parinti cu copii diferiti vor iesi cu ei intre oameni, in afara familiei. Asta este unul dintre motivele pentru care in alte tari cei cu aspect diferit au fost acceptati de comunitate: nu au fost inchisi in casele lor. Si, fiind multi, incep sa faca parte din normalitate.
    Carmen, esti o mamica minunata. Ceea ce ai spus fetitei este valabil si pentru tine. Ai fost tu aleasa sa fii mamica unui astfel de copil! Incurajeaza-te si pe tine, si pe cea mica, poate ea va fi vocea celor multi ca ea, vocea ce va aduce mult bine altora, si asta nu o putea face daca era „normala”. Este greu dar merita!

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *