Drumul meu ca părinte de copil cu autism

Teodora Pop mi-a scris despre povestea lor de viață, despre ce-a visat și ce trăiește, despre ce a învățat de când e mama fiului ei. Aveți mesajul ei mai jos.

Încă de foarte tânăr, am visat că o să fiu mamă și am simțit că sensul existenței mele sunt copiii. Țin minte și acum că, în corporația în care am lucrat, mai veneau uneori seara colegii cu copiii lor. Stăteam și mă jucam cu ei, îi plimbam peste tot, mă bucuram de fiecare “prostioară” pe care o spuneau.

Am făcut tot posibilul să îmi îndeplinesc visul și mi-am setat un termen destul de clar. La 30 de ani, eram căsătorită și însărcinată cu primul copil. Totul părea că merge conform planului. Nu mi-am închipuit niciodată că viața mea va fi cu totul specială și atât de diferită de cum mi-am planificat.

În perioada sarcinii am citit nenumărate cărți de parenting, am făcut cursuri, eram destul de sigură pe mine și aparent pregătită pentru ce va urma. Când auzeam mămici care spuneau că bebelușii lor nu dorm, că sunt epuizate, nu prea înțelegeam… Mă gândeam că al meu va fi altfel, și că oricum eu sunt suficient de bine pregătită.

Însă încă din prima noapte de când copilul meu a ajuns acasă din spital, nu a închis un ochi. Peste zi dormea ciclcuri de maximum 30 de minute, și atunci agitat. Problemele cu somnul aveau să ne bântuiască mulți ani la rând, chiar dacă la momentul respectiv le puneam pe seama faptului că e  doar un bebeluș agitat.

În primii doi ani, lucrurile păreau că merg cât de cât în grafic. Da, aveam un copil agitat care nu dormea, cu mici întârzieri pe partea motrică. Însă era un copil vesel și foarte activ, ne bucuram că explorează mediul, fără să ne dăm seama că de cele mai multe ori alergatul lui de colo-colo era fără sens.

În jurul vârstei de 2 ani am început să văd totuși diferențe față de ceilalți copii. Nu prea interacționa cu copiii. Nu se juca funcțional, ci doar căra niște jucării cu el peste tot. Nu prea răspundea când îl strigam și nu arăta cu degetul. Pe de altă parte, era vesel, fugea de colo colo, se bucura când ne prosteam cu el. Am început să îmi pun niște întrebări, convinsă însă și atunci că nu e nimic grav, poate doar o întârziere. Doar era un copil simpatic și activ.

Nu am fost niciodată pregătită pentru diagnosticul copilului meu: AUTISM. Prima oară l-am auzit spus direct de către o persoană curajoasă care întâmplător nu era nici măcar doctor. Mulți doctori nu mi-au spus clar despre ce e vorba, erau destul de evazivi, și incertitudinea era obositoare. Când am auzit cuvântul AUTISM cât se poate de clar și direct, am simțit că lumea mea se prăbușește, toate emoțiile posibile m-au invadat, am simțit că nu mai am nici un control.

Ulterior am realizat că sentimentele care mă însoțeau erau de fapt de durere, ca cea de doliu. Practic, pierdusem copilul la care mă așteptam, viață pe care o planificasem, și mă trezisem cu un copil atât de diferit și impredictibil. Și mă aștepta o viață cu totul diferită, o călătorie necunoscută. Plină de incertitudini, teamă și asupra căreia nu aveam nici un control. Probabil că mulți părinți de copii speciali au trecut prin etape similare cu cele ale “ doliului”: de durere, frustrare și apoi acceptare.  

A urmat perioada de frustrare, în care principala întrebare pe care ți-o pui ca părinte este “De ce eu? De ce copilul meu? Cu ce am greșit?”

Asta bineînțeles, concomitent cu lupta continuă pe multe alte planuri. Am alergat la specialiști, psihiatri și psihologi pentru stabilirea diagnosticului, și am primit multe răspunsuri incerte. Ulterior am realizat că nu trebuie să ne rispim energia pentru a găsi cauze, ci să acționăm cât mai repede și să facem un plan de acțiune pentru copil.

După diagnostic, a început goana găsirii terapiei potrivite. A trebuit să înțelegem noi ca părinți ce înseamnă terapia, să construim o echipă de terapeuți care să o aplice. Să găsim un coordonator care să ne supervizeze. Să ne asigurăm că terapia este aplicată corect. Ne-am trezit brusc într-o altă lume, într-o mare de informații necunoscute.

Evident că zilnic apăreau tot mai multe probleme ale copilului: agitație continuă, stimulări, tantrumuri, nopți întregi nedormite, pe care  nu aveam nici o idee cum să le gestionăm. La vârsta de 2 ani a apărut și surioara lui, iar el a intrat într-un program în care făcea zilnic ore întregi de terapie. Noi am început să ne purtăm altfel după ce am aflat diagnosticul, cerând tot mai multe lucruri de la el și punând orice comportament pe seama faptului că e un copil special. Deci și lumea lui a fost dată peste cap, și se manifesta ca atare, prin nopți nedormite, agitație, crize de nervi. Iar noi nu înțelegeam.

După perioada de frustrare, a urmat încet acceptarea. Din păcate, ea nu a venit din prima. Multă vreme am sperat că poate diagnosticul nu e corect, că poate nu are de fapt autism. Poate e ceva mai simplu și cu un supliment se va rezolva. Sau că mă voi trezi brusc într-o dimineață și copilul meu va fi tipic.

Din păcate, odată cu acest diagnostic nu am primit și niște super–puteri care să mă ajute să fac față. Nu am primit energie în plus pentru a alerga la toate terapiile, nici pentru a gestiona nopțile nedormite. Toate deciziile pe care le-am luat despre terapii, investigații medicale, au căzut pe umerii mei ca mama, și implicit am resimțit o respnsabilitate uriașă.

Ușor, cu timpul, am început însă să mă adaptez la această viață diferită. Cu mult efort, am găsit oameni minunați și am reușit să construiesc o echipă de terapie împreună cu care să îmi ajut copilul să își atingă potențialul maxim, oricare ar fi acela. În toată alergătura uitasem să vedem copilul așa cum e el, pur și simplu un copil, cu nevoile lui proprii.

Odată cu acceptarea am început  să ne bucurăm și de micile momente ale vieții. Am început să îl înțelegem mai bine, să ne dăm seama de ce face anumite lucruri, să înțelegem provocările senzoriale prin care trecea și să ne dorim cu adevărat să îl ajutăm, pe toate planurile.  Să înțelegem că e un copil cu  nevoi diferite, asta dincolo de terapii și obiective. Am început să ne apropiem de universul lui, astfel încât să se simtă iubit, înțeles, acceptat, dar luptând totodată să îl aducem și pe el cât mai aproape de lumea noastră.

Ce am învățat până acum în toată această călătorie? Multe lucruri…

Copilul meu m-a determinat să mă schimb cu totul că persoana, să devin un om mai bun. Eu, care până atunci lucram doar pe “obiective”, atât în carieră cât și în viața privată, a trebuit să învăț ce înseamnă răbdarea fără limite și mai ales iubirea necondiționată. Iubire și atunci când copilul are tantrumuri nenumărate într-o zi, și atunci când nu doarme nopți întregi, și atunci când e atât de diferit de ceea ce știm noi că înseamnă “normă”. Și încet, am dobândit acele puteri de mamă specială.

Și am mai învățat un lucru important. Am învățat că este esențial să îți găsești echilibrul, pentru tine și  pentru copilul tău. Un copil special activează toate traumele emoționale. Atunci când află diagnosticul, părintele pierde copilul așteptat și se trezește cu unul diferit, atât de diferit și impredictibil. Mama de cele mai multe ori renunta la carieră, poate să cadă în depresie, sau să devină că un ”roboțel”, să adopte diverse mecanisme de apărare, nu tot timpul benefice. Și trebuie să își găsească niște supape astfel încât să fie echilibrată. Este o cursă pe termen lung, un maraton de rezistență, în care resursele emoționale sunt foarte importante. Dacă noi că părinți suntem epuizați și nu mai avem nici un control, atunci foarte probabil la fel va fi și copilul.

Am vrut să îmi fac povestea auzită pentru că vreau să ajut și alți părinți de copii speciali. Părinți ale căror dificultăți le înțeleg prea bine, și știu cu ce se luptă. Vreau să cresc conștientizarea în ceea ce privește acceptarea copiilor cu autism (sau alte tulburări de dezvoltare) în societatea noastă. Din păcate, nu stăm deloc bine la acest capitol în România.  Chiar dacă acești copii sunt diferiți, ei sunt speciali și au super-puterile lor deosebite. Am creat și o pagină cu resurse informaționale pentru părinții copiilor speciali, unde ofer informații utile pentru aceștia, astfel încât să le fac călătoria mai ușoară. Totodată sunt și coach pentru părinții speciali și îi ajut să își răspundă la majoritatea întrebărilor pe care le au și să gestioneze provcarile emoționale.

Ceea ce trebuie să învățăm din această poveste este că viața nu e o luptă, indiferent dacă suntem sau nu părinte de copil special. Alergăm de multe ori încontinuu și uităm să ne bucurăm de momentele cu adevărat frumoase, de fiecare mic pas. Noi suntem cei care ne creăm viața și ea poate să fie frumoasă și alături de un copil special.

Pe Teodora Pop o găsiți aici.