Autismul şi negarea

ACEST ARTICOL APARȚINE UNEI CITITOARE CARE ȘI-A DORIT PUBLICAREA LUI AICI, PENTRU VOI

Am 20 de ani şi nu am copii încă. Acum 5 ani am primit un cadou pe care îl aşteptam de când lumea: un frăţior. Deşi tata îmi spusese cu ceva timp în urmă că îşi doreşte un băieţel, nu m-am aşteptat să și se întâmple, sau poate nu aşa repede. În decembrie 2008, tata a întâlnit-o pe Ea, aleasa inimii lui, frumuşică, inteligentă, toată numai zâmbet şi strălucire. Normal că şi eu m-am îndrăgostit de ea, doar îmi dădea o tonă de atenţie, şi cafea cu lapte pe deasupra. În iunie 2009 am aflat că este însărcinată în trei luni, că nu, nu are greţuri, doar fericire şi poftă de şi mai multă fericire – îşi dorea de foarte multă vreme copii. EL, mititelul, a văzut prima dată lumina zilei pe 6 ianuarie, de ziua lui tata. Familia mea se bucura că are în sfârşit un moştenitor, tata sărbătorea la mănăstire dând pe gât shot-uri de apă sfinţită şi rugându-se pentru ei. Cât a fost bebeluş, totul a mers perfect, a învăţat tot ce trebuia să înveţe la timp: şi-a ţinut capul, a stat în fund, a învăţat să meargă. Eram, bineînţeles mândri de el, îl iubeam cu totul, îl admiram în cele mai mici detalii.

Pe la 1 an şi un pic ne-am pus cu toţii întrebarea de ce nu vorbeşte. Eu n-am îndrăznit să spun nimic cu voce tare. Nu voiam să stric relaţia cu ai mei, mai ales că eu cu tata mereu am avut o relaţie fragilă. Când el avea 1 an şi jumătate, am venit cu iubitul meu în vizită. Totul bine şi relativ frumos (toată familia mea îl detesta încă dinainte să-l cunoască, pe motiv de piele mai închisă la culoare), doar că la finalul vizitei, băiatul a spus așa, pe direct, că am un frate handicapat, că sigur are ceva probleme la mansardă, că nici la nume nu răspunde, deși sigur aude, pentru că se vede că-l deranjează zgomotele. Hait!

Acum gata, mi-am zis, cineva a spus-o, a spus-o tare şi răspicat, nu o mai poate lua înapoi, echilibrul nostru s-a dus. Când a făcut 2 ani, naşa lui a spus că ar fi bine să-l ducă la doctor, dar Ea, aleasă inimii lui tata a decretat că n-are rost, “doar nu îl face doctorul să vorbească”.

La ziua lui de 3 ani nu am fost cu ei. Nu a fost nimeni cu ei, mi s-a frânt inima când am auzit. Începuseră să rupă legătură cu familia şi cu prietenii încet, încet. Nimeni nu-şi mai băga nasul, nimeni nu mai dădea sfaturi, iar fratele meu creştea tăcut în timp ce eu spuneam deja că poate are autism. Spuneam cu voce tare, în capul meu, altora. Nu ştiu cum am ştiut, dar am știut.

Când a făcut 4 ani am început să le atrag atenția. Le-am zis că ar fi cazul să înceapă terapia, că e târziu, că trece timpul, ce o să se întâmple cu el peste 10, 20, 30 de ani? Unde o să ajungă el, mititelul? Am primit replici dureroase: că nu-s educată, ce ştiu eu, de ce mă amestec, că ce, eu îl iubesc mai mult decât îl iubeşte Ea? Cuvinte grele peste cuvinte grele care m-au şocat şi m-au întristat deopotrivă.

El are 5 ani şi jumătate acum şi a fost diagnosticat cu autism vara trecută, în august. A făcut terapie din an în Paști, acum 3 ore, pe urmă 2, apoi deloc. Azi puţin, mâine şi mai puţin.
Are 5 ani, poartă scutece şi nu știu dacă ştie că îl cheamă ca pe tata. Mie niciodată nu mi-a răspuns când l-am strigat. Nu întoarce capul. Singura atenţie pe care o primesc de la el e atunci când i se termină bateria de la tabletă.

E frumos şi tăcut că o lebădă.

Mi-e ciudă că nu pot să fac nimic să-l ajut, deşi am încercat de nenumărate ori. Îl iubesc şi îmi doresc să se bucure de viaţă, să aibă familia lui şi să crească frumos. Să aibă prieteni de fotbal şi de bere, o soţie frumoasă şi devreme acasă. Cred că ce-i doresc e irealizabil, iar cuvântul meu singur nu are nicio greutate în faţă alor mei. Nu îi pot convinge că are nevoie de terapie, multă terapie şi fără întrerupere, că are nevoie să meargă la grădiniţă şi că nu e ok să petreacă aşa mult la televizor şi cu tableta în braţe.

Am scris textul ăsta cu tristeţe, ca o ultimă soluţie.

Luiza

Sursa foto preview: băiețel autist, via Shutterstock.com

Tags

21 Comments

  • anca spune:

    Foarte trist! Dar poti spune de ce refuză părinții lui cu atâta vehemență terapia? Aici nu mai e vorba de părerea ta ci de diagnosticul si recomandarea doctorului,asa ca e derutantă atitudinea lor,sa fie din considerente religioase? Si l-au dorit atât de mult…iti dorești tu,sora lui,sa aibe o viață normală iar ei ca părinți nu fac nimic pentru asta,refuză comunicarea,inseamna ca au si ei nevoie de terapie. Incredibil ar trebui sa existe legi macar pentru o astfel de atitudine!!

    • deea spune:

      Terapiile pentru copii cu autism sunt foarte scumpe si suportate integral de catre familie. Profesorul de sprijin, esential de cele mai multe ori, costa foarte mult. Pentru rezultate, unul dintre parinti trebuie sa renunte la serviciu si sa se dedice recuperarii. Si multe, multe altele. Sa se ia masuri, sa ii decafa din drepturi, pentru ce? Pentru faptul ca nu au mii de euro in conturi? Nu ma refer la cazul din articol, ci la situatia in care sunt acesti copii.

    • deea spune:

      Cunosc cel putin trei cazuri in care parintii nu au acceptat diagnosticul ( de fapt nici macar nu au mers undeva sa fie pus diagnostic). Unul din ele mi s-a parut chiar dramatic fiindca parintii doreau de la copil sa se integreze, sa fie „normal”, considerau comportamentul o incapatanare dusa la extrem. Sigur, aproape oricine venea in contact cu copilul ajungea sa fie amenintat cu avocatii si tribunalul- asta fiindca, inevitabil, copilul ori se accidenta ( la gradinita, spatii de joaca), ori lovea alti copii sau deranja intr-un fel sau altul. Majoritatea cazurilor cunoscute au fost insa diagnosticate, prima data, de parinti. Chiar au fost parinti ce au luptat pentru diagnostic, atunci cand pediatrul sau medicul de familie spunea ” e baiat, e mai lenes, nu e anormal sa nu vorbeasca deloc”. Cunosc copii ce s-au recuperat binisor, la absolut toti atenita parintilor s-a concentrat pe copil. Iar acest lucru a presupus urmatoarele ( nu toate in aceeasi familie, dar macar 2 din ele):
      – mutat de la apartament la casa si adoptat cel putin un animal de companie
      – mama a demisionat si s-a dedicat copilului autist 100%, lucrand zilnic cu el, studiind, mergand la cursuri si seminarii ( nu mai spun ca nu este, mereu, singurul copil al familiei, si ce drama traiesc fratii care isi doresc, in cele mai multe cazuri, o boala mai grava decat a fratelui pentru a-si recupera mama)
      – angajarea unui profesor de sprijin pentru integrare in gradinita/scoala
      – terapii specifice, logopedie, uneori in alte orase decat cel in care locuieste familia.
      – facut bagajele si mutat cu toate familia intr-o tara in care persoanele cu astfel de tulburari chiar conteaza.

      Ceea ce poate face statul, dupa ce ar fi parintii decazuti din drepturi , este sa interneze acesti copii in centre de permanenta pentru copii cu nevoi speciale, si de acolo nici nu mai comentez. Sigur, nu ar fi deloc greu sa faca asta. Greu este sa realizeze o retea cu adevarat solida, care sa cuprinda inclusiv sprijin pentru parinti. O mai buna constientizare, cursuri multe si gratuite pentru medicii de familie, primii care poate ar avea o parere cat de cat avizata. Psihologi in gradinite nu doar pe hartie.
      In ceea ce priveste cazul de fata, sigur parintii au constientizat problema si au decis sa nu faca nimic. Un copil ce nu foloseste toaleta la 5 ani si nu vorbeste deloc este clar un copil cu probleme. E posibil sa fi mers undeva cu el si sa fi fost convinsi ca nu este recuperabil. Din pacate, cazurile grave nu recupereaza mai deloc, iar dupa varsta de 3 ani este chiar foarte greu. Cine stie, poate asta este maniera lor de a-l proteja de un mediu ostil, poate si de a se proteja pe ei de „gura lumii”. Cunosc familii ce au mers cu copilul peste tot, inclusiv la bioenergeticieni, din disperare, au incercat terapii peste terapii. Pana la urma au realizat ca scoaterea copilului din mediul familial era o trauma, ca toti acei straini ce incercau sa „repare”copilul faceau mai mult rau, si au incetat. Pana nu esti pus in astfel de situatii nu poti judeca.

  • Cristian spune:

    Foarte tristă povestea asta. Problema este că nu primește ajutor, adică să știi diagnosticul și să nu faci totul pentru copilul tău mi se pare strigător la cer.
    Poate pe cale juridică sa fie părinții decăzuți din drepturi, altfel nu văd o soluție. Și puștiul chiar are mare nevoie de ajutor!

  • Georgiana spune:

    Nu renunța! Tu ești singura lui speranță către o viață mai bună. Treci peste jignirile parintilor si insista. Gandeste-te care va fi câștigul daca le vei schimba mentalitatea.săracul copil nu merita asta

    • Bibi spune:

      Sunt de acord, ar trebui sa nu renunti și sa faci tot ce îți sta în putință pentru el. Sigur ca dintr-un text nu putem ști toată conjunctura, dar pari ca ești ultima lui speranță…

  • Woolie spune:

    Daca tu ai 20 de ani, parintii tai sau tatal e mai in varsta si e cu gandire din aia cu ,,ce zice gura lumii” probabil si poate de asta nu vor sa faca nimic! Am mai zis-o: cand ai asteptari foarte mari e extrem de grava, dificila si ingriztioare si dezamagirea, asta cred ca s-a intamplat si la ei, o dezamagire mare ca baiatul ala asteptat nu a iesit cum s-a vrut, dar totusi TREBUIE actionat cat inca e mic! Stiu ca erau niste organizatii care ofera consiliere (poate si tratament) fara costuri sau cu bani putini! Indeamna-i spre asa ceva, fa-i sa inteleaga ca poate fi integrat in societate daca se lucreaza cu el. Ei poate sunt de parere ca nu mai pot face nimic, dar tu ajuta-i sa scoata capul la lumina!!!

  • Yoyo spune:

    Mi se face groaza cand citesc astfel de lucruri. Am si eu un copil mic si ma stresez tot timpul sa il urmaresc sa-mi dau seama din timp daca ar avea o problema. Eu zic ca parintii fratelui tau nu vor sa admits ca au o problema cu copilul pt ca ei inca mai spera ca nu are nimic si ca toate o sa work out just fine in final. Pacat ca nu constientizeaza inca ca cu cat amana mai mult cu atat le va fi mai greu tot lor.

  • Maria spune:

    Eu lucrez cu astfel de copii , intr-o scoala speciala : autism si deficienta mintala severa. Copiii sunt la un nivelul social si de independenta precum cei de 3 ani desi varsta lor reala e de 13. Cauza : refuzul parintilor de a accepta , diagnosticarea tarzie si terapia ocazionala, diferita si confuza. Dar eu zic ca niciodata nu e prea tarziu: ce e pierdut nu se recupereaza dar poti interveni prin terapie constanta, zilnica si adecvata. Doar ca familia are un rol f important. Prezinta-le alor tai cazuri concrete, consulta-te cu medicul lor pediatru si NU RENUNTA!

  • Me spune:

    Am citit articolul tău aseară şi tare m-a întristat. M-am gândit mult ce să-ţi scriu.

    În primul rând nu judeca părinţii, e greu să fii părinte de copil special, în primul rând te lupţi cu sentimentele de vinovăţie, te întrebi unde ai greşit, ce s-a întâmplat, apoi te doare sufletul când îi vezi pe alţii comentând, râzând de copilul tău (şi crede-mă, sunt multe comentarii răutăcioase şi râsete, atât de multe că ajung săte deranjeze toate sfaturile, şi cele venite din suflet).

    Apoi terapia e foarte scumpă. Fă următorul calcul:
    – terapia ABA: 30-40 lei ora
    – logopedie: 50-70 lei ora
    Un copil cu autism are nevoie de minim 4 ore terapie ABA pe zi şi cam de 2 ore de logopedie. Progresele se văd în timp, cam după 6 luni.

    Eşti sigură că părinții copilului îşi permit aceste costuri? Dacă nu au posibilităţi materiale cumva înţeleg de ce au renunțat la terapie, cum ziceam, rezultatele se văd în timp.

    Cum poţi să ajuţi: cumpără-i jocuri educative (încearcă omfal.ro, au multe lucruri interesante). Bănuiesc că de ziua lui, de sărbători îi iei ceva, încearcă să fie: îmbracă băieţelul, potriveşte cercurile, jocuri de cărţi cu cuvinte (am văzut prin magazine, e 8 lei pachetul). Pe autism.gamara.ro găseşti materiale multe, aruncă un ochi măcar pe testul Portage, vezi în grile ce ar trebui să facă un copil de vârsta lui şi unde se situează, apoi te „joci” cu el, ajutându-l să se dezvolte. Poţi folosi tableta ca recompensă sau o bucată de ciocolată. Şi pe tabletă sunt câteva jocuri educative pe care le puteţi juca împreună.

    Ar mai ajuta ca părinții copilului să vadă un copil cu autism ce face terapie, când vezi că funcţionează parcă îţi vine mai uşor să dai banii pe terapie. Şi pentru mamă e bine să întâlnească o altă mamă în aceeași situație.

    • Luiza spune:

      Me,

      Multumesc pentru raspuns! Intr-adevar costurile terapiei sunt mari, iar ajutorul de la stat e mic. Ai mei Si-ar permite terapie! Din intamplare au ajuns in contact cu cineva al carei copil are autism (este una din mamicile de la mama din clasa – mama preda 0-4). Posibilitatile lor financiare sunt mult sub posibilitatile alor mei – are si o fata in clasa I. Ea si-a facut propriul ONG si strange 2% pentru copilul ei. El e de aceeasi varsta cu fratele meu, insa comunica, stie sa mearga la toaleta, am vazut filmulete cu el despartind in silabe. Ei s-au intalnit de cateva ori si nu a iesit tocmai bine. Ai mei nu vor sa vada cum altii au progresat cu mult efort si determinare, asa ca i-au indepartat usor usor 🙂
      Chiar nu banii sunt problema, sunt sigura si mai ales m-am oferit sa ajut si am primit in fata replica „da’ nu avem noi nevoie de banii vostri” 🙁

    • Dana spune:

      As putea sa mut si muntii din loc pentru copiii mei. Mihaita, cel care desparte in silabe, copilul meu autist, m-a invatat sa nu renunt si fiecare progres al lui este pentru mine un pas inainte. Esti o sora extraordinara, sa nu uiti niciodata asta!

    • Ioana spune:

      Copiii cu autism fac parte din categoria unui grup vulnerabil – persoane cu dizabilitati, care necesita protectie speciala.

      Astfel, in acest caz, intervine si protectia copilului.

      Practic rolul parintelui si obligatia sa e de a depune toate diligentele pentru a-i asigura copilului o crestere normala, dat fiind faptul ca in acest caz nu se intampla, prin refuzul parintilor de a se ocupa de tratarea copilului, se poate apela la protectia copilului, care vor interveni, vor consilia parintii si ii vor introduce in programe de sprijin.

      In caz de refuz al parintilor, se vor incalca drepturile copilului, ca fiinta umana, inclusiv dreptul la sanatate, iar parintii pot fi acuzati de neglijenta.

  • maria cristina huian spune:

    off! cunosc situatia din propria mea familie, numai ca din fericire parintii nu au negat problema fiului lor. din pacate solutia este in mainile parintilor si nu in mainile tale. tu iti poti aduce suportul oricand. ei sunt primii care au nevoie de ajutor in a-si depasi complexul, negarea si sa accepte. exista grupuri de consiliere unde pot indrumati sa se intalneasca cu alti parinti in aceeasi situatie si sa inteleaga ca situatia nu este fara iesire si poate vor iesi din starea aceasta si vor face efectiv ceva cat mai repede, mai eficient pentru copilul lor, pe care sunt sigura ca il iubesc foarte mult!

  • Cristina spune:

    Zilele trecute am citit ca s-a mai infiintat inca un centru in Bucuresti pentru ca 100 de copii sa beneficieze de ajutorul necesar. Incearca, nu te descuraja, prin tine micutul are o sansa. Negarea parintilor cum ca baiatul n-are nimic e dureroasa si nu e deloc benefica. Ar fi trebuit sa planga 2 zile, sa se intrebe de ce li se intampla lor asta si apoi sa lupte cu toate armele pt copilul lor

  • Daniela spune:

    Intr-adevar titlul spune totul si e cauza primara in involutia copilului. Imi pare asa de rau de el si jur ca eu i-as decadea din drepturile parintesti. Da dragilor, sariti cu minusuri dar atunci cand tu ca parinte ai mijloace financiare si refuzi sa iti ajuti propriul copil si nu vrei sa evolueze, sa creasca armonios in masura bolii lui, sa se dezvolte… Chiar ai o problema mare … Ok, am inteles. E dureros si e greu sa admiti ca acel copil al tau poate avea probleme dar in ziua de azi la cate terapii sunt si au efect cum poti ca parinte sa nu crezi in ele si sa nu faci nimica? Mi se pare cruzime …

    Luiza, iti multumim pentru curajul care l-ai avut pentru ati scrie povestea. Ca si sora mai mare, daca al tata cu sotia nu intentioneaza nimic sa faca, incearca tu. Multa sanatate si multa putere!

  • Silvia spune:

    Parintilor le trebuie terapie,sa accepte situatia. In Focsani este o scoala pentru adtfel de copii.

  • xyz spune:

    mi au dat lacrimile… cu asa parinti…copilul asta nu are nici o sansa…terapia trebuia inceputa „ieri”… si are nevoie de minim 30 ore pe saptamana intre ABA si logopedie… imi plange inima

  • Luiza spune:

    multumesc foarte mult tuturor pentru gandurile frumoase 🙂

  • madalina spune:

    probabil ca mama ta are nevoie de ceva terapie .nu este usor sa accepti ca ai un copil cu probleme dar, nici sa il ignori nu este o solutie .acel copil depinde de ea 100% si ce se v-a alege de el peste ani.probabil ca ea nu a procesat inca gravitatea diagnosticului .e adevarat ca a cam pierdut timpul in defavoarea copilului pana acum ,dar macar de acum in colo poate invata sa il ajute .nu vreau sa o judec -de fapt nimeni nu trebuie sa faca asta ,e infernal prin cate poate trece o mama de astfel de pui -dar poate o putem ajuta cumva .
    Fetita mea a fost diagnosticata cu autism atipic la 1 an si 8 luni .am facut multe pt ea -recunosc nu totul (nu ma intreba de ce nu am facut totul -nu am un raspuns clar=asa am simtit si nu imi pare rau).am inceput terapia imediat la un centru -era cel mai mic copil diagn cu tsa atipic .am facut cate 4 sedinte pe sapt cu bani la centru resul cu mine non stop.m-am transformat in terapeut peste noapte-desi nu aveam tocmai o pregatire in domeniu .nu am avut timp de plans,de reprosuri sau de ce-uri…de ce ea ? de ce eu?.mi-am dorit-o enorm de mult si am vrut sa fac om din ea.tatal ei ne-a fost alaturi mai mult material (si asa cu greu desi are de unde),pt el exista alte valori iar copii rudelor si prietenilor erau perfecti -fiica lui era asta si aia ( nu i iau pe asta la petrcerea de craciun de la firma-ce ii trebuie ,nu merg la asta la serbare,nu merg cu asta in parc).eu munceam mereu pt recuperera ei ,eu o duceam-aduceam de la terapii ,eu mergeam cu ea in parc ……eu am integrat-o in gradinita normala fara insotitor….eu si cu ajutorul lui Dumnezeu am facut om din ea si nu regret nici o secunda deciziile luate(dupa 3 pumni in cap pe motiv ca mama lui spune ca fetita nu e bine si eu sunt in faza de negare si terapeuta nu e buna de nimic-desi facuse minuni efectiv cu copilul…tot eu nu eram buna)am depus dosarul de divort si am plecat cu copilul inapoi la iasi.copilul stia mai bine decat mine de ce am facut acest gest ,am incercat sa nu-i denigrez tatal ,i-am explicat cat am putut fara sa o incarc negativ.Surprinzator copilul dupa aproape un an de zile de cand am plecat de la bucuresti nu se mai incadreaza la diagnosticul pt autism ,am continuat terapia doar acasa ,am corectat ce nu mi-a placut in comportament ….am luptat si voi lupta pt ea pana in panzele albe .nu iti pierde speranta , e adevarat ca e cam maricel fratele tau dar incearca sa il ajuti tu daca mama ta nu vrea .si eu am fost si sunt criticata si fix nu mai pot de comentariile lor dureroase si cel mai dureros pt mine este ca aceste rautati vin din partea bunicii deci ce pretentii sa mai am de la straini daca neamurile fac asa diferente intre copii/nepoti.

  • Iulia spune:

    Am in familie o nepotica cu autism. Este tarata mititica pe la toti doctorii este studiata si intoarsa pe toate partile. In toate orasele la toti specialistii si toti profesorii. Parintii nu vor a accepte ca are asa ceva. Ea are nevoie de liniste, dragoste, un loc frumos afara in natura, sa fie inconjurata de animale de care sa se poata atasa si pe care sa le iubeasca. Are nevoie de foarte multa rabdare, intelegere si dragoste. Autismul nu se vindeca. Autismul se intelege si se accepta. Copiii cu autism sunt deosebiti, sunt extraordinari. Un copil cu autism are nevoie ca familia sa il descopere, sa il inteleaga si sa il iubeasca pana la cer si inapoi de un milion de ori. Trebuie lasat liber, sa descopere lumea si sa isi gaseasca locul. Dus la fel de fel de doctori nu il ajuta. Ii face doar sa se simta altfel, sigur nu suficient de bun, sa simta stresul si disperarea celor din jur fara sa inteleaga cu ce a gresit si ce vor de la el. Poate nu va termina o facultate dar va fii unul dintre putinii care observa cum cad frunzele toamna. Poate nu va scrie romane dar va stii cum sa puna pe panza culorile diminetii sau poate degetele lui vor alerga cu multa dragoste pe clapele unui pian. Asta doar daca va fii sustinut iubit si inteles asa cum este. Multa dragoste ,iubire si intelegere.

Lasă un răspuns

Adresa ta de email nu va fi publicată. Câmpurile obligatorii sunt marcate cu *